Mariposa n. 17
Протягом 2016 року БФ «Сестри Даліли» та ГО «Асоціація рідкісного захворюванняь України-легенева гіпертензія» (PHURDA) організували низку заходів. Найбільш примітними є наступні:
Mariposa n. 16
Щоб відзначити WPHD 2016, понад 400 дітей взяли участь у забігу «Get Breathless for PH» за підтримки Міс Львів 2016. Усі бігуни були одягнені у футболки «Get Breathless for PH»,
Mariposa n. 15
У 2015 році БФ «Сестри Даліли» та PHURDA провели ряд заходів, спрямованих на підтримку пацієнтів з ЛГ та захист їх прав. Ми організували флешмоб із залученням дітей, щоб підтримати хворих
Mariposa n. 14
Львівська область вітала прихильників WPHD на своїх вулицях у травні під час особливої прогулянки містом під назвою «Ходотон», організованої БФ «Сестри Даліли».
WPHD 2022
Цього року відзначення Дня ЛГ було справжнім викликом. До проблем з ковідом в Україні додалась війна. Наші пацієнти опинились в різних країнах.
WPHD 2021
5 травня в рамках WPHD 2021 відбувся сеанс психологічної реабілітації. Розуміючи психоемоційні наслідки життя під час пандемії Covid 19, ми запросили до участі в зустрічі психологів Вілену Кіт та Романа
WPHD 2020
Уся ця ситуація з Ковід 19 змусила нас перенести відзначення Дня ЛГ в онлайн формат.
WPHD 2019
Цього року День ЛГ ми відзначали в кілька етапів. 4 травня ми, пацієнти та волонтери взяли участь у загальноміській ході з нагоди Дня міста.
WPHD 2018
Цей день ми відзначили спільно з PHA Norway Вітальне слово від посла Норвегії в Україні. Опісля, ми послухали короткі презентації від президента PHA Europe Хола Скари та президента PHURDA Оксани
WPHD 2017
Відбувся унікальний захід – показ колекції одягу, створеної українськими дизайнерами для людей із легеневою гіпертензією. Цього дня на подіум вийшли 20 моделей, віком від 3 до 66 років.
WPHD 2016
Ми провели активності в парку «Горіховий гай». Оксана Куліш, Андрій Породко, Juan Fuertes, Юрій Підлісний (заступник губернатора Львівської області), Керівник Конкурсу “Міс Львів-2016” урочисто із сцени відкрили V Міжнародний День
WPHD 2015
На відзначення Дня ЛГ з’їхались пацієнти зі Львова, Львівської областіт а Києва. Серед них: Вікторія Бурбура, Христина Макарчук, Олена Покотило, Ірина Сидорчук, Аліна Дідусенко, Вікторія Фолис, Світлана Маланчак, Артем Матковський,
WPHD 2014
Перше відзначення Дня легеневої гіпертензії у Львові. Флешмоб біля Львівської міської ради.
День рідкісних захворювань 2021
В стінах Львівської обласної ради відбувся Круглий стіл, присвячений проблемам орфанних пацієнтів у Львівській області, ініційований “Орфанним дзвоном”.
День рідкісних захворювань 2020
У 2020 році 28 лютого у Львівській ОДА спільнота Орфанний дзвін організувала у Львові круглий стіл «День рідкісних захворювань». Об’єдналися 7 нозологій: ЛГ, СМА, туберозний склероз, мукополісахаридоз, хвороба Гоше, хвороба
Тетяна Іващенко
Осінь завжди щедра… Вона щедра на фрукти і овочі, на яких чекали ціле літо. Осіння пора багата грибами та іншими дарами природи. Будемо вчитися восени робити добрі несподіванки для тих
Галина Безенко
Осінь завжди щедра… Вона щедра на фрукти і овочі, на яких чекали ціле літо. Осіння пора багата грибами та іншими дарами природи. Будемо вчитися восени робити добрі несподіванки для тих
Лариса Кучерявенко
Лариса Кучерявенко, 1969 р.н. з міста Кривий Ріг долучається до нашої організації, щоб не бути одною в боротьбі з хворобою. Життя жінки залежить від ліків, підтримки рідних та нас з
Надія Бойко
Надія Бойко, 1983 рік. з с. Дмитрів, Радехівського району, Львівської області. Діагноз: хронічна постемболічна легенева гіпертензія, яка вимагає лікування постійного і тривалого, а також значних коштів.