17 січня у приміщенні БФ “Сестри Даліли” відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін за участі пацієнтів, представників пацієнтських організацій, місцевої, обласної влади, лікарів, громадських активістів.
З перших вуст від пацієнтів, їх представників, лікарів, громадських активістів було озвучено поточний стан рідкісних (орфанних) захворювань (cdkl5, туберозний склероз, міопатія Дюшенна/Беккера, легенева гіпертензія, СМА, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, нейрофіброматоз), а саме потреби:
- єдиний реєстр орфанних хворих;
- доступ до ранньої діагностики, для попередження прогресування захворювання та вчасного початку лікування;
- реєстрація ліків;
- доступ до безкоштовного забезпечення життєво необхідними ліками, медичним обладнанням, спеціалізованим харчуванням;
- щоденна реабілітація;
- забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації пристосованими для орфанних пацієнтів;
- відокремлений кабінет із мультидисциплінарною командою лікарів для консультації орфанних пацієнтів на базі діючого медичного закладу
Представники Департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА, Управління охорони здоров’я Львівської міської ради, Департамент соціального захисту населення Львівської ОДА взяли активну участь в обговоренні, озвучили свою позицію щодо поточного стану бюджетної підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Також, було озвучено важливість до- та після трансплантаційного супроводу пацієнтів, отримання пацієнтом рекомендованої імуносупресивної терапії для попередження відторгнення органів.
За результатами обговорення рухом орфанної спільноти «Орфанний Дзвін» сформовано звернення до керівництва Львівської облдержадміністрації, Львівської обласної ради, Львівської міської ради із конкретними пропозиціями до виконання, реалізація яких покращить становище орфанних пацієнтів Львівщини.
#БлагодійнийфондСестриДаліли #RareDiseaseDay2020
#орфаннийдзвін #рідкіснізахворювання #орфаннізахворювання #cdkl5
#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни
