У 2020 році 28 лютого у Львівській ОДА спільнота Орфанний дзвін організувала у Львові круглий стіл «День рідкісних захворювань». Об’єдналися 7 нозологій: ЛГ, СМА, туберозний склероз, мукополісахаридоз, хвороба Гоше, хвороба Дюшенна, CDKL 5. Об’єднана ініціатива отримала назву «ОРфанний дзвін». Амбасадором руху обрано директора телеканалу ТРК ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ Ольгу Цап.
Були підняті проблеми та виклики, з якими стикаються рідкісні пацієнти в Україні на державному та місцевому рівнях: реєстри, відсутність або брак ліків, реабілітація, спецобладнання та харчування. Ми спробували окреслити дорожню карту руху «Орфанний дзвін» у 2020 році.
Ми щиро віримо, що робочій групі «Орфанного дзвону» спільно з Львівською ОДА, Львівською міською радою, депутатським корпусом, громадськими організаціями, Українським лікарським товариством у Львові та Громадською радою вдасться покращити стан пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з’явилась соціальна реклама в підтримку орфанних пацієнтів: “Рідкісний – не вирок. Ми маємо право на життя!”. Більш детальну інформацію щодо рідкісних нозологій можна отримати, зателефонувавши за номером 0971510901. Амбасадоркою “Орфанного дзвону” є Ольга Цап. Інформаційний партнер – ТРК ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ.
Долучайтесь, будьте обізнані і Ви заради життя кожного орфанного пацієнта.