В 2020 году 28 февраля во Львовской ОГА сообщество «Орфанный звон» организовало во Львове круглый стол «День редких заболеваний». Объединились 7 нозологий: ЛГ, СМА, туберозный склероз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, болезнь Дюшенна, CDKL 5. Объединенная инициатива получила название «Орфанный звон». Амбасадором движения избрана директор телеканала ТРК ПЕРВЫЙ ЗАПАДНЫЙ Ольга Цап.

Были подняты проблемы и вызовы, с которыми сталкиваются редкие пациенты в Украине на государственном и местном уровнях: реестры, отсутствие или нехватка лекарств, реабилитация, спецоборудование и питание. Мы попытались определить дорожную карту движения «Орфанный звон» в 2020 году.
Мы искренне верим, что рабочей группе «Орфанного звона» совместно с Львовским ОГА, Львовским городским советом, депутатским корпусом, общественными организациями, Украинским врачебным обществом во Львове и Общественным советом удастся улучшить состояние пациентов с редкими заболеваниями.

К Международному дню редких заболеваний, в рамках #орфанныйзвон на улицах Львова появилась социальная реклама в поддержку орфанных пациентов: “Редкий – не приговор. Мы имеем право на жизнь!”. Более подробную информацию о редких нозологиях можно получить, позвонив по номеру 0971510901. Амбасадоркой “Орфанного звона” является Ольга Цап. Информационный партнер – ТРК ПЕРВЫЙ ЗАПАДНЫЙ.
Присоединяйтесь, будьте осведомлены и Вы ради жизни каждого орфанного пациента.