WPHD 2022
В этом году празднование Дня ЛГ было настоящим вызовом. К проблемам с ковидом в Украине добавилась война. Наши пациенты оказались в разных странах.
WPHD 2021
5 мая в рамках WPHD 2021 г. состоялся сеанс психологической реабилитации. Понимая психоэмоциональные последствия жизни во время пандемии Covid 19, мы пригласили участвовать во встрече психологов Вилену Кит и Романа
WPHD 2020
Вся эта ситуация с Ковидом 19 заставила нас перенести празднование Дня ЛГ в онлайн формат. В соцсетях мы запустили фото/видео флешмоб.
WPHD 2019
В этом году День ЛГ мы отмечали в несколько этапов. 4 мая мы, пациенты и волонтеры приняли участие в общегородском шествии по случаю Дня города. Сопровождала нашу колонну первая леди
WPHD 2018
В этот день мы отметили совместно с PHA Norway Поздравительное слово от посла Норвегии в Украине. Потом мы послушали краткие презентации от президента PHA Europe Холла Скары и президента PHURDA
WPHD 2017
Состоялось уникальное мероприятие – показ коллекции одежды, созданной украинскими дизайнерами для людей с легочной гипертензией. В этот день на подиум вышли 20 моделей в возрасте от 3 до 66 лет.
WPHD 2016
Мы провели активности в парке «Ореховая роща». Оксана Кулиш, Андрей Породко, Juan Fuertes, Юрий Пидлисный (заместитель губернатора Львовской области), Руководитель Конкурса “Мисс Львов-2016” торжественно со сцены открыли V Международный День
WPHD 2015
На празднование Дня ЛГ съехались пациенты из Львова, Львовской области и Киева. Среди них: Виктория Бурбура, Кристина Макарчук, Елена Покотило, Ирина Сидорчук, Алина Дидусенко, Виктория Фолис, Светлана Маланчак, Артем Матковский,
WPHD 2014
Первое празднование Дня легочной гипертензии во Львове. Флешмоб возле Львовского городского совета.
День редких заболеваний 2021
В стенах Львовского областного совета состоялся Круглый стол, посвященный проблемам орфанных пациентов во Львовской области, инициированный “Орфанным звоном”.
День редких заболеваний 2020
В 2020 году 28 февраля во Львовской ОГА сообщество «Орфанный звон» организовало во Львове круглый стол «День редких заболеваний».
Часто стала говорить людям
Февраль традиционно считается месяцем орфанных болезней. Их не так уж и много, но и как оказалось , не мало. Как то странно вышло , что учась в мед. Университете, я «Как я поборола COVID-19», – Мирослава Дзюбинська, пациентка с легочной гипертензией
Может пациент с легочной гипертензией побороть COVID-19? Как только началась эта страшная пандемия, я себе мысленно даже шанса не давала на жизнь. Считала что со своей болезнью я не смогу Уже с сентября БФ “Сестры Далилы” планирует продолжение психотренингов для пациентов легочной гипертензии
Мы уже соскучились друг за другом. Поэтому уже в сентябре мы планируем продолжение психотренингов в рамках проекта реабилитации пациентов легочной гипертензии в сотрудничестве с Детским Центром Здоровья им. Анны Мазуренко БФ “Сестры Далилы” участвует в социальном проекте “Детьта Милосердие”
БФ “Сестры Далилы” участвует в конкурсе с возможностью получения гранта от “Дельта Милосердие” на реализацию собственного проекта ко Дню Редких Заболеваний. Проект предусматривает проведение во Львове 29 февраля 2020 на
Алла Гончарук
Гончарук Алла Леонидовна родом из г. Изяслав, где и проживает сегодня. Женщине 54 года. Болеет с 2012 года. За это время обследовалась у многих клиниках.
Шуплат Андрей
Шуплат Андрей – молодой человек, у которого вся жизнь впереди. Однако уже с раннего детства он зиткнусвя со взрослыми проблемами.
Андрусык Игорь
Андрусык Игорь Богданович, 9 лет. Еще совсем дитя, а уже столкнулся с серьезными проблемами. Диагноз: врожденный порок сердца. Комплекс Эйзенменгера. Широкая открытый артериальный проток. СН I в. NYHA II. Поддержим проект
Молодая девушка – Яна Томашук (1992 г.р.) болеет редким заболеванием – легочной гипертензией, из-за чего каждый день просыпается с ощущением одышки, усталости, которая сопровождает ее всю жизнь. Лечение для Яны