“Будуємо сильну спільноту, яка буде завжди єдиним голосом відстоювати права пацієнтів з легеневою гіпертензією”
“Вже скоро Міжнародний день легеневої гіпертензії_Львів WPHD_Lvivце круто! Звичайно covid вніс корективи ,все складається по новому, але ми продовжуємо працювати. З новими баченнями, силами , партнерами, давніми і новими друзями, Відомі львів’яни беруть участь у фотосесії до Дня легеневої гіпертензії
В часі пандемії COVID-19, яка обмежила нас і внесла свої корективи, все ж актуальним є життя кожної людини. Життя пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) зокрема. Заради пацієнтів із ЛГ стали Як виглядатиме День легеневої гіпертензії 5 травня цього року в Європі та Україні
Відбулася онлайн-зустріч Європейської асоціації легеневої гіпертензії Pulmonary Hypertension Association Europe та Асоціацій легеневої гіпертензії (ЛГ) країн Європи щодо планування активностей до Дня легеневої гіпертензії, який проходитиме 5 травня. Метою активностей Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на легеневу артеріальну гіпертензію на 2021 рік
05 березня на сайті МОЗ України опубліковано Наказ № 401 “Про затвердження паспорта бюджетної програми на 2021 рік”, яким передбачено, що: – на закупівлю медикаментів для громадян, які страждають на Вебінар “Життя з рідкісними респіраторними захворюваннями в час пандемії COVID-19”, організований Європейським респіраторним товариством/European Respiratory Society
Відбувся вебінар “Життя з рідкісними респіраторними захворюваннями в час пандемії COVID-19”, організований Європейським респіраторним товариством/European Respiratory Society. Учасники вебінару поділилися наступною інформацією. Pisana Ferrari – пацієнт з легеневою гіпертензією (ЛГ), “Яким є майбутнє легеневої гіпертензії?” одна з тем конференції “APHEC 2021” Європейської асоціації легеневої гіпертензії
Спікер APHEC-2021 під час онлайн конференції проф. Irene Lang говорить про майбутнє легеневої гіпертензії (ЛГ) (старший співробітник кафедри кардіології та заступник завідувача кафедри у Віденському медичному університеті, Відень, Австрія). Важливим Європейський фонд легень/European Lung Foundation публікує активності Асоціації Легеневої Гіпертензії
Європейський фонд легень/European Lung Foundation опублікували новини про активності Асоціації Легеневої Гіпертензії Орфанний дзвін до Міжнародного дня рідкісних захворювань. Детальніше: https://europeanlung.org/en/news-and-blog/patient-organisation-round-up-march-2021?fbclid=IwAR3XyBAQsoH7BaD3tnEoIrEltKP9-SedgryyMGzb4gKOPAz1QsbQL5Qoa3c Президент Європейської асоціації кардіо-торакальної хірургії (EACTS) проф.Walter Klepetko на щорічній конференції Європейської асоціації легеневої гіпертензії про найновіші розробки у легеневій трансплантації
Спікер – проф.Walter Klepetko на щорічній конференції Європейської асоціації легеневої гіпертензії про найновіші розробки у легеневій трансплантації (Президент Європейської асоціації кардіо-торакальної хірургії (EACTS), керівник відділення торакальної хірургії в Центральному клінічному Спікер APHEC 2021- Aldo Aguirre-Carmacho про набуття якісного життя з легеневою гіпертензією (PhD in Clinical and Health Psychology, Іспанія).
Спікер APHEC 2021- Aldo Aguirre-Carmacho про набуття якісного життя з легеневою гіпертензією (PhD in Clinical and Health Psychology, Іспанія). Для того, щоб разом знайти рішення потрібно говорити про проблему. Сильні Німецький досвід реабілітаціїї при легеневій гіпертензії, проф. Екехард Грунінг
Спікер – проф. Екехард Грунінг/Ekkehard Gruenig про реабілітацію при легеневій гіпертензії (ЛГ)(Центр легеневої гіпертензії при Thoraxklinik Heidelberg, Німеччина). Щороку 150 пацієнтів ЛГ проходять реабілітацію у Центрі легеневої гіпертензії при Thoraxklinik Спікер APHEC 2021 – проф. Марк Гумберт/Marc Humbert про свіжі новини щодо дослідження легеневої гіпертензії (Франція)
Спікер APHEC 2021 – проф. Марк Губерт/Marc Humbert про свіжі новини щодо дослідження легеневої гіпертензії (Франція). Як вберегтися від COVID-19? Перш за все треба бути обережним і вакцинованим. Важливо уникати Спікер конференції APHEC 2021 Рані Гіндл про йогу для пацієнтів із легеневою гіпертензією
Щорічна конференція APHEC Європейської асоціації легеневої гіпертензії (Pulmonary Hypertension Association Europe). Виступ кожного спікера є дуже цікавим та корисним. Хочемо поділитися з Вами тезами кожного із спікерів конференції. Спікер – Голос пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями зазвучав 26 лютого у стінах Львівської обласної ради
Голос пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями зазвучав 26 лютого в стінах Львівська обласна рада під час Круглого столу до Міжнародного Дня Рідкісних захворювань, організованого рухом Орфанний дзвін. Насправді, нам як «Невидимі Герої»: що нам варто знати про орфанні захворювання
Андрій Гулей, представник руху Орфанний дзвін та Асоціація Легеневої Гіпертензії на Радіо Перше: – Про створення реєстру пацієнтів з орфанними захворюванням; – Про проблеми діагностування в Україні рідкісних захворювань у «Рідкісних багато! Рідкісні сильні! Рідкісні горді!»
«Рідкісних багато! Рідкісні сильні! Рідкісні горді!» “28 лютого – День рідкісних(орфанних) захворювань. Це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко. На жаль, люди мало знають про орфанні захворювання. Тому «Орфанний дзвін», до Міжнародного дня рідкісних захворювань запрошує усіх на виставку «Портретів невидимих героїв»
«Орфанний дзвін», до Міжнародного дня рідкісних захворювань запрошує усіх на виставку «Портретів невидимих героїв». Часто рідкісні захворювання невидимі, бо безсимптомні, ізольовані . Ми орфанні, але нас не багато. Якщо об’єднати “Саме Він дає мені сили прокидатись, посміхатись, і просто бути щасливою…”
“Рідкісний – не вирок! Легенева гіпертензія навчила мене по справжньому цінити життя…людей…всесвіт…і час,який дарує нам Господь! Саме Він дає мені сили прокидатись, посміхатись, і просто бути щасливою…”- відверто ділиться пацієнтка Читайте і дізнавайтесь більше про наші активності у журналі “Mariposa” від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe
Раді повідомити про видання зимового випуску журналу “Mariposa” від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe. У журналі висвітлено активності Української Асоціації Легеневої Гіпертензії протягом 2020 року, які не були “Часто почала говорити людям: Бережи себе!”
“Лютий традиційно вважається місяцем Орфанних хворіб. Їх не так вже й багато, але і як виявилося, не мало. Як то дивно вийшло, що навчаючись в мед. Університеті, я ні разу