20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.

  1. Home /
    2. Новини та події / Новини /
  2. 20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.
Новини

20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.

20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.
20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.
Під час зустрічі було обговорено:
Діяльність пацієнтської орфанної спільноти в умовах війни в Україні: успіхи та виклики.
Робота МОЗ України в напрямку впровадження Orphanet в Україні.
 Затвердження мережі орфанних центрів в Україні та їх залучення до мережі ERN.
Діяльність Rare Disease Hub Ukraine на базі НДСЛ “Охматдит”.
 Активності до Дня рідкісних захворювань – 2024.
Плани та потреби пацієнтських організацій на 2024 рік.
 Щиро дякуємо Eurordis за підтримку України 💙💛
 Сподіваємося, що співпраця та підтримка Eurordis для України буде продовжена у 2024 році для підсилення спроможності покращити становище орфанних пацієнтів в Україні.
Дякуємо усім присутнім за діалог.