ЩО ТАКЕ ВСЕСВІТНІЙ ДЕНЬ ЛГ?

Щороку 5 травня організації та групи з легеневої гіпертензії в усьому світі беруть участь у заходах, присвячених Всесвітньому дню легеневої гіпертензії, щоб підвищити обізнаність про це захворювання, яке часто неправильно діагностується, і відзначити життя людей, які живуть з ЛГ. Всесвітній день ЛГ привертає увагу всього світу до важливості покращення якості життя та збільшення тривалості життя понад 25 мільйонів людей, які живуть з ЛГ у всьому світі.

Цілі
Під час святкування Всесвітнього дня ЛГ організації легеневої гіпертензії працюють над:

• Підвищенням обізнаності та розуміння хвороби для сприяння ранній діагностиці. Рання діагностика важлива для зниження передчасної смертності, пов’язаної з ЛГ.
• Сприяти доступу до медичної допомоги та лікування, які покращують якість життя та збільшують очікувану тривалість життя.
• Сприяти концепції цілісної допомоги, яка включає лікування пацієнтів із ЛГ у цілому, фізичні, психологічні та соціальні аспекти захворювання.
• Сприяти дослідженням, які допоможуть знайти ліки від легеневої гіпертензії.

Історія

У 2012 році програма та науковий симпозіум були проведені в Мадриді, Іспанія, як перше святкування Всесвітнього дня PH. День був офіційно підтриманий 22 асоціаціями пацієнтів, 10 організаціями з рідкісних і дочірніх захворювань і вісьмома науковими товариствами. Спочатку 5 травня було обрано Всесвітнім днем PH, оскільки це річниця смерті першої дитини в Іспанії від легеневої гіпертензії внаслідок токсичної ріпакової олії понад 30 років тому.

День ЛГ в Україні

Легенева гіпертензія- хвороба-невидимка, підступна і безжальна, рідкісна і непередбачувана. Пацієнт, наче Дон Кіхот, вступає в нерівний поєдинок. Боротьбу за власне життя. Пізнання ворога іноді займає три роки. Безкінечна діагностика, здача все нових і нових аналізів. Життя перетворюється на кошмар. Постійна задишка, втома, посиніння обличчя, втрата свідомості. І здавалось би ось вона довгоочікувана відповідь. Але тут настають нові випробування. Лікування. Правильно підібрані дози ліків, і самі ліки. Оригінал чи дженерик. Таблетовані, інгаляційні чи підшкірно. Залежить від держави. В світі існує 17 препаратів з різним шляхом дії. В Україні пацієнту доступі лише 4 з них. Чому?

Лікування стає пожиттєвим. Але це лише 50% успіху. Правильне, здорове харчування, про яке ніхто не каже – вагома складова якісного життя. А на додачу фізична реабілітація та психологічна підтримка, які формують собою комплексну програму лікування. На жаль, закладу, який би надавав таку допомогу в Україні, поки не існує.
Пацієнтів з ЛГ в Україні понад 800, в тому числі діти. Всі вони потребують підтримки. Одним зі способів є поширення інформації про легеневу гіпертензію. Інформаційний бар’єр, напевно, найскладніший. Кожен банер, сіті-лайт чи, навіть, флаєр, кожне відео чи проста розмова, кожен пост в соцмережах на тему ЛГ. Все це допомогає пацієнтам стати видимими. Те, що сім років тому здавалось не можливим, зараз стало реальністю.

Десятки і сотні людей щороку 5 травня декларують свою підтримку пацієнтів з ЛГ. Цей день став символом боротьби з недугою.

Дякуємо всім, хто долучився і готовий і надалі підтримувати пацієнтів з ЛГ. Це дуже важливо і цінно для кожного з нас.