Кому вірити???
Представник ДОЗ ЛОДА говорить, що окрім легеневої гіпертензії є ще 176 рідкісних захворювань, і всі потребують медикаментів (зауважимо, що до 20.12.2016 про це не пам’ятали), а коштів область не має Львівським хворим на рідкісне захворювання не вистачить допомоги і на два місяці
Як повідомляє Depo.Львів з посиланням на ГО “Асоціація Рідкісного Захворювання України – Легенева Гіпертензія”, у Львовівідбувалося Громадське обговорення Проекту Рішення “Про обласний бюджет на 2017 рік”. У Комплексній програмі надання медичної допомоги мешканцям Дякуємо PHA Europe за надані щоденники PAHuman 2017, виготовлені за підтримки компанії «Actelion»
Електронна версія щоденника була представлена на щорічній конференції в Барселоні у вересні 2016 року. Вже, сьогодні, пацієнти України, дякуючи PHA Europe, мають доступ до щоденника, проте на даний час він Участь у Програмі “Про здоров’я”
Говорили про легеневу гіпертензію, благодійні кампанії фандрейзингу нашої Асоціації (РНURDA), трансплантацію.Завтра о 9.15 год. ранку повтор програми “Про здоров’я”, запрошуємо до перегляду.Але пост не про анонс повтору програми, а про А НА ГРОМАДУ ХОЧ НАПЛЮЙ – ВОНА КАПУСТА ГОЛОВАТА! А ВТІМ – ЯК ЗНАЄШ, ПАНЕ БРАТЕ: НЕ ДУРЕНЬ – САМ СОБІ МІРКУЙ! (Т. ШЕВЧЕНКО)
У Львівської області «наплювали» на пацієнтів із легеневою гіпертензією??? 20.12.2016 р. о 10.00 год. відбувалося Громадське обговорення Проекту Рішення «Про обласний бюджет на 2017 рік», де передбачалося виділення коштів для У ЛОДА підписали Меморандум щодо вирішення проблем хворих на легеневу гіпертензію
У суботу, 14 січня, у Львівській ОДА підписали меморандум про співпрацю між громадською організацією “Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія” та Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії у рамках першої PHURDA – Асоціація заснована на надії. Захід «Перша пацієнтська зустріч»
В ЛОДА відбулася офіційна частина Заходу «Перша пацієнтська зустріч», організована Громадською організацією «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» (PHURDA), БФ «Сестри Даліли», за підтримки Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA Уже незабаром, 14.01.2017 р. (субота) відбудеться “Перша пацієнтська зустріч”, організована PHURDA
Зустріч відвідають пацієнти з легеневою гіпертензією із регіонів України, їх сім’ї, наші друзі, насамперед, міжнародний гість: Керівник Норвезької Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA Norway) – Hall Skara. В ході Зустрічі відбудеться Колектив БФ “Сестри Даліли”, PHURDA щиро вітаємо Вас із Новим Роком та Різдвом Христовим!!!
Бажаємо Вам Божої ласки, сили духу, Віри, Надії та Любові! Запрошуємо Вас на Захід “Перша пацієнтська зустріч”, організована PHURDA. Зустріч відбудеться 14 січня 2017 року (початок о 14.00 год.) та Шість порад для кращого сну (для пацієнтів з ЛГ) Автор Серена Лоуренс
Сон є однією з найбільш важливих функцій нашого організму. Життя з легеневою гіпертензією робить сон набагато важливішим, а іноді і більш важким. Я завжди боролася з безсонням і все стало Благодійна кампанія “Корок Життя” номінант Лейпцизької премії!!!
На конференції було представлено 95 дієвих проектів з усієї України. “Є 95 ПРОЕКТІВ , АБСОЛЮТНО РІЗНІ І ПО СВОЄМУ ЕФЕКТИВНІ , МИ БАЧИМО СИЛУ ГРОМАДСЬКОЇ ДУМКИ”:підсумував СЕРГІЙ БІЛОУС, Мінрегіон. Нагадаємо, Дуже зворушливо, коли пацієнт з легеневою гіпертензією (ЛГ) бере участь у своєму порятунку, збираючи пластикові корки, в рамках Кампанії “Корок життя”
Респект Мар’яні Кизюк за активність, участь у Кампанії “Корок життя”.Беремо приклад із Мар’яни Кизюк та долучаємося до збору пластикових корків Кампанії “Корок життя”!!! Дякувати Богу, що доля нам подарувала можливість познайомитися з Вами, Українцями у Норвегії, добрими та чуйними людьми, не байдужими до долі дитини-сироти, Аліни Дідусенко
Я бачила з якою теплотою, любов’ю та старанням, ви робили Різдвяні, речі, які згодом реалізували на цьогорічному Різдвяному ярмарку- аукціоні у Осло. Я бачила оченята тих маленьких діточок, які вкладають Дуже приємно писати цю новину, так як, у ній хочемо підвести підсумки та подякувати учасникам Благодійного проекту “На каву”
Трішки спогадів. Ідея проекту виникла у стінах нашого офісу під час ранкової кави. Розуміли складність організації, та все ж вирішили спробувати. Як запрошували учасників? Першим подзвонили помічнику Андріяна Гутника – Проект “На каву” та зустріч Андріяна Гутника із Юлією Тягнибок
Довгоочікувана зустріч відбулася у ресторані побачень “Дель Песто”. Андріян та Юлія були задоволені тим, що таким оригінальним способом їм вдалося долучитися до порятунку сироти Аліни Дідусенко. Андріян та Юлія розпитували Телеканал “Київ” висвітлив історію дитини-сироти, Аліни Дідусенко
Коло експертів представляли Констянтин Руденко-Головний кардіохірург в Міністерство охорони здоров’я України (МОЗ України), заступник директора в Національному Інституті серцево-судинної хірургії ім.М.Амосова. Юрій Ружин – лікар-анестезіолог Національного Інституту серцево-судинної хірургії ім.М.Амосова. Благодійний проект “На каву” та зустріч Остапа Дроздова і Ольги Марич у ресторані побачень “Дель Песто”
Остап Дроздов радо відгукнувся на запрошення взяти участь у Проекті, тим самим, долучившись до порятунку дитини-сироти. Ольга Марич розповіла, що про Проект дізналася із “Благодійної скарбнички”( дякуємо Юрію Федечку) та Cирота, яка потребує трансплантації серця-легені уже у клініці Індії
Радісно і спокійно на душі, коли бачиш в очах сироти, яка потребує негайної трансплантації серця-легені – НАДІЮ!!! Це Аліна Дідусенко, дитина-сирота, яка 03.12.2016 р. була доставлена із Києва (Україна) у Завдяки Кампанії “Корок життя” нам вдалося здати 395 кг пластикових корків та отримати для Аліни Дідусенко – 3950 грн.
Завдяки Кампанії “Корок життя” нам вдалося здати 395 кг пластикових корків та отримати для Аліни Дідусенко – 3950 грн., що в доларовому еквіваленті – 145$. Закликаємо Вас допомогти, оскільки потрібно