Юху “Орфанний Дзвін”
Юху ! Підписи під протоколом проставлено. Рух орфанної спільноти “Орфанний Дзвін” лунає тепер офіційно на папері. Oksana Kulish PH Urda Ольга Цап Оксана Рубай Iryna Hladun Nataliia Fedosiienko Karina Pietoian Михайло Паук Tonya Stasiv Галина Підгайна Вікторія Балай Марія Мацків-Ткач#орфаннийдзвін #RareDiseaseDay2020#БлагодійнийфондСестриДаліли #рідкіснізахворювання #орфаннізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни ЛАГ вражає від 15 до 50 людей на мільйон в усьому світі.
ЛАГ вражає від 15 до 50 людей на мільйон в усьому світі.ЛАГ може вражати людей будь якого віку і найчастіше зустрічається в жінок. “Різдвяні дебати” на сайті Міжнародного дня рідкісних захворювань
Інформація про “Різдвяні дебати” на сайті Міжнародного дня рідкісних захворювань.#RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни https://www.rarediseaseday.org/event/ukraine/160?fbclid=IwAR3afJRSmKq05Mu25FWUxnjwKDw0T-Jagd5hm01BAWRshkUksKn6vOFRwh0#.Xi8GB9p2yy0.facebook Український форум благодійників розповів про
Український форум благодійників розповів про “Різдвяні дебати” та #орфаннийдзвін #RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни https://ufb.org.ua/sektor-blagodijnosti/blagodijni-organizacii/novini-v-ukraini-blagodijnix-organizacij.htm?id=5971&fbclid=IwAR3IVIH272BiuqDHcLStxZomXjMrZ-RZi779t7Fsy0CzMJqW7xLoVxFEYG4 Фармацевтичні компанії Acceleron Pharma і Fulcrum Therapeutics працюють разом, щоб виявити невеликі молекули, які можна використовувати для лікування легеневих захворювань, включаючи легеневу гіпертензію (ЛГ).
Фармацевтичні компанії Acceleron Pharma і Fulcrum Therapeutics працюють разом, щоб виявити невеликі молекули, які можна використовувати для лікування легеневих захворювань, включаючи легеневу гіпертензію (ЛГ). У рамках цієї співпраці Acceleron зможе Європейська асоціація легеневої гіпертензії розповіла про
Європейська асоціація легеневої гіпертензії розповіла про “Різдвяні дебати” та рух пацієнтів з рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін#RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання Неофіційну частину «Різдвяних дебатів» без краваток та піджаків провела Iuliia Vinachevska, засновник платформи позитивних трансформацій.
Неофіційну частину «Різдвяних дебатів» без краваток та піджаків провела Iuliia Vinachevska, засновник платформи позитивних трансформацій. Щоб краще запізнати один одного учасникам запропонували зіграти в метафоричну гру. Всіх учасників та гостей частували 17 січня у приміщенні БФ “Сестри Даліли” відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін
17 січня у приміщенні БФ “Сестри Даліли” відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін за участі пацієнтів, представників пацієнтських організацій, місцевої, обласної влади, лікарів, громадських активістів.З перших ЛОТ # 24 Лото “Природознавчий калейдоскоп”
Гра допоможе Вам ігровій формі повторити вивчений шкільний матеріал, а також довідатись нове та корисне про світ, який нас оточує. Тут включено запитання з географії, країнознавства, біології, астрономії.Лот благодійно надала Iryna ЛОТ # 23 Альбом-розмальовка “Чарівний сад”
ЛОТ # 23 Альбом-розмальовка “Чарівний сад” ЛОТ # 23 Альбом-розмальовка “Чарівний сад”Автор Джоанна Басфорд, «Видавництво Старого Лева», 96стор. Альбом підійде як для юних, так і для дорослих художників. Творчий процес ЛОТ # 22 Мед
ЛОТ # 22 Мед ЛОТ # 22 МедМедове варення з натуральними добавками та медом із власної пасіки Honey House, що у Львівські області.До Вашої уваги представлено 3 види медового варення:-Запашна ТРК ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ про зустріч “Різдвяні дебати”, організовану рухом орфанної спільноти “Орфанний Дзвін”
ТРК ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ про зустріч “Різдвяні дебати”, організовану рухом орфанної спільноти “Орфанний Дзвін” https://www.youtube.com/watch?v=dF42Xo0lfZI&fbclid=IwAR1SuaYBAY3vME_mAKJFlGwUl-9zKERWZPIQPuDU6WtjALv8PQD2Ka4VndA «Різдвяні дебати» в рамках руху «Орфанний Дзвін», до Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань . «Різдвяни дебати»організовані орфанною спільнотою Львівщини
«Різдвяні дебати» в рамках руху «Орфанний Дзвін», до Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань .«Різдвяни дебати»організовані орфанною спільнотою Львівщини Про «Орфанний дзвін» , який пролунав на Львівщині.
Про «Орфанний дзвін» , який пролунав на Львівщині. https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2547963048826217&id=100008376392129&__xts__[0]=68.ARDSkv2Uc2kfMzRiV4hDBYeVzcCU2Ki1l7FaoyPhb5igRjkEMOitMRvJyk64fO3c-2jZGmReygLuEBDzAvfaF7bqHsJeAPZRrXl5rR5d8vv1H6uDgyh9kjtbI-R8Pz6alfX6Q_7S4Eu-T83oyKNB3gDheQlrbe5q4IOm08MJuQ8sGnLfUpicDQXkXVkWlOJELpAb1uDglFVk-hfyAoJ9M2M4FYWAutGka5TvXuZFQshkyFVcd4xEk79XfakSAfKpUvv9RI0rzWIijf7zB2ZJtf6F8X3kFg3SEJjc-JQsCeQ8fCE6IrXrvQ_gDKQuXsdP8EMr9gJY-sdlYS9RdopclakuDZQlaSafUbO6&__tn__=-R «Орфанний дзвін» скликає рідкісні нозології
«Орфанний дзвін» скликає рідкісні нозології https://galinfo.com.ua/news/orfannyy_dzvin_sklykaie_patsiientiv_na_rizdvyani_debaty_335262.html?fbclid=IwAR0i9hdzNVVQFEkGHDQ0ffBz-1FX4N6buR2sASCMdYD446b3WVDSHNP7qTk #RareDiseaseDay2020-це про те, що означає бути рідкісним!
#RareDiseaseDay2020-це про те, що означає бути рідкісним! Поділіться нашим повідомленням, що рідкісності багато, рідкісність сильна і рідкісність пишається! Саме час почати планувати свою активність! Детальніше: https://www.rarediseaseday.org/page/news/reframe-rare-for-rare-disease-day-2020?fbclid=IwAR3G7YS7wnO615F_BDp1eimYXDJ3nPI72hhs2D5_ANQTb0GX5QqqPTUVZcU Лот №17
Лот №17Браслет на руку з різнобарвних камінчиківЛот благодійно надала Oksana Kulish Лот №16
Лот №16Буси коричневого кольоруЛот благодійно надала Катерина Кіт Лот №15 Буси
Лот №15 БусиТехніка: виконання валяння. Колір з зелений з жовтим та бежевимЛот благодійно надала Катерина Кіт