Нещодавно FDA визначила медичний пристрій Aria CV проривним пристроєм для ЛАГ
Нещодавно FDA визначила медичний пристрій Aria CV проривним пристроєм для ЛАГ. Система Aria CV PH призначена для відновлення здоров’я та еластичності легеневої артерії, зменшення навантаження на серцеві м’язи та збільшення В офісі БФ «Сестри Даліли» відбувся майстер-клас з виготовлення листівки.
В офісі БФ «Сестри Даліли» відбувся майстер-клас з виготовлення листівки за участі пацієнтів з легеневою гіпертензією.Під час майстер-класу пацієнти малювали,вирізали, клеїли. Така арт терапія сприяла їм в релаксаціїї, позитивних емоціях Відбулося засідання Комісія соціального захисту населення та учасників АТО при Львівській ОДА.
Відбулося засідання Комісія соціального захисту населення та учасників АТО при Львівській ОДА.В ході засідання ми, представники PH Urda, разом із членами Комісії заслухали Звіт Департаменту соціального захисту населення ЛОДА за 2019 р. В день рідкісних захворювань – 29 лютого рух орфаннийдзвін отримав власний логотип!!!
В день рідкісних захворювань – 29 лютого рух #орфаннийдзвін отримав власний логотип!!! Під час круглого столу ми не лише сформували план дій та дорожну карту, ми створили особливий символ. Кожен з учасників круглого В офісі БФ «Сестри Даліли» обговорили активності підтримку з пацієнтів з ЛГ.
В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулась мега конструктивна зустріч із крутими, активними людьми з Львівського обласного центру краєзнавства, екскурсій та туризму та ГО «Ходи з нами», які розповіли про особливості В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.Ми обговорили важливі та актуальні питання діяльності в Україні, серед яких важливість проведення інформаційних просвітницьких кампаній До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з’явилась соціальна реклама
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з’явилась соціальна реклама в підтримку орфанних пацієнтів: “Рідкісний – не вирок. Ми маємо право на життя!”. Більш детальну інформацію щодо рідкісних Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати. Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань. У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю подію та досі продовжує бути офіційним партнером Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові. https://dilo.net.ua/zdorovya/den-ridkisnyh-zahvoryuvan-yak-dopomogty-ukrayintsyam-z-orfannymy-diagnozamy/?__cf_chl_captcha_tk__=a41cc4429558807c1d5efe5c796c18a115f259ae-1581451740-0-Ad63IM1PkaKNY_3gFTvJObxh9ceoyPX_-GQu5xYCP2jI4Mj8dUXV_4cFogQGs1uMT4GCtv6pVPRuD5cH2WvWEr1PfRLrVWYfUeJORZbvMBol2LZylPNZbGvP7QCtYeexIcJJX55A48-XiJSIFJpZDeKHnhjdajhne4JPsOq6PiFM2_-RJ3lP1vbMLvbp0EPcOWQwVeLfv_WG9JVkIdr_JuWGbeqO_y81S1s1zPOlA7X2hQH5v_jpXYC85DOZ4SOAHRqUgYV2M6AMWTdyoRyCveK590yZewwGkiyvHfVsD_lPBz9_7C-J3jOy7PmP4ieWVlXEspOWjvT9nlcLnQ445cc7RxeeiTL6x53vveGforao94qwejRWwoCCsv4-rOmh51qyYXQReJaawNhBOldnNBvQfDenSXqPsAH5MJuXLxRUzWFMkAnRkzE_HFtoIG-x4WbjS0i_9NF_ojdlnFNAqAv_jbu3LgTHBWEer-wCNJa1NgFHAImFWsG3w8G8BoP7Ws-EsXCpZ2wDp1276TjJ21AnLsH1S_hw8Z25M80xEhVa&fbclid=IwAR13gaJhDD8A2VFpwV9H-kXmxzolLuLZolAQI7vbHdoNs9eGlGThK-Tuf-g Світогляд пацієнтів з ЛАГ стає надзвичайно позитивним.
Світогляд пацієнтів з ЛАГ стає надзвичайно позитивним. Впродовж минулого десятиліття медичне лікування ЛАГ пройшло швидку зміну щодо терапій націлених на захворювання. https://www.facebook.com/phaeurope/photos/a.269363593085044/2920661387955238/?type=3&theater ЛАГ (легенева артеріальна гіпертензія) – дуже важке захворювання для діагностики
ЛАГ (легенева артеріальна гіпертензія) – дуже важке захворювання для діагностики. Причина полягає в тому, що симптоми є дифузними, і їх зазвичай приймають за симптоми менш серйозних проблем, таких як ожиріння, В рамках «Орфанного дзвону» перший білборд вже розміщений у Львові.
В рамках «Орфанного дзвону» перший білборд з пацієнткою легеневої гіпертензії – Міра Дзюбінська вже розміщений у Львові.Легенева гіпертензія – не вирок, якщо навчитися з нею жити.Запрошуємо кожного переосмислити рідкісність!29 лютого – Міжнародний Дуже важливо, щоб ЛАГ діагностували і лікування почалося якнайшвидше
Дуже важливо, щоб ЛАГ діагностували і лікування почалося якнайшвидше, оскільки, якщо залишити без лікування, захворювання може прогресувати дуже швидко. #орфанниийдзвін #RareDiseaseDay2020#БлагодійнийфондСестриДаліли #рідкіснізахворювання #новинильвова #новиниУкраїни Легенева гіпертензія – одне з 8000 рідкісних та невиліковних захворювань.
Легенева гіпертензія – одне з 8000 рідкісних та невиліковних захворювань. Встановлення правильного діагнозу займає близько трьох років. Лікування є дороговартісним та пожиттєвим. В світі існує 16 препаратів для медикаментозного лікування, Дякуємо Європейському фонду легень European Lung Foundation за висвітлення нашої діяльності!
Дякуємо Європейському фонду легень European Lung Foundation за висвітлення нашої діяльності! #РіздвяніДебати #PHURDA #cfsisterdalila #charityshop #PHUkraine #легеневагіпертензія #благодійність https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-and-goals-for-the-year-january-2020?fbclid=IwAR2cBWDI90hOKVbsSlMOrtINEOhaiTRFodRjUHsoHBH8r2I7XZt2CIWrFRY Юху “Орфанний Дзвін”
Юху ! Підписи під протоколом проставлено. Рух орфанної спільноти “Орфанний Дзвін” лунає тепер офіційно на папері. Oksana Kulish PH Urda Ольга Цап Оксана Рубай Iryna Hladun Nataliia Fedosiienko Karina Pietoian Михайло Паук Tonya Stasiv Галина Підгайна Вікторія Балай Марія Мацків-Ткач#орфаннийдзвін #RareDiseaseDay2020#БлагодійнийфондСестриДаліли #рідкіснізахворювання #орфаннізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни ЛАГ вражає від 15 до 50 людей на мільйон в усьому світі.
ЛАГ вражає від 15 до 50 людей на мільйон в усьому світі.ЛАГ може вражати людей будь якого віку і найчастіше зустрічається в жінок. “Різдвяні дебати” на сайті Міжнародного дня рідкісних захворювань
Інформація про “Різдвяні дебати” на сайті Міжнародного дня рідкісних захворювань.#RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни https://www.rarediseaseday.org/event/ukraine/160?fbclid=IwAR3afJRSmKq05Mu25FWUxnjwKDw0T-Jagd5hm01BAWRshkUksKn6vOFRwh0#.Xi8GB9p2yy0.facebook