День рідкісних захворювань був заснований у 2008 році Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS) для підвищення обізнаності про рідкісні захворювання та покращення доступу до лікування для пацієнтів із рідкісними захворюваннями та їхніх родин. Його відзначають в останній день лютого. Незважаючи на те, що кампанія розпочалася як європейська ініціатива, вона поступово стала глобальною подією, у 2009 році приєдналися США, а у 2014 році в ній взяли участь 84 країни світу.

Міжнародний просвітницький захід, День рідкісних захворювань, щороку залучає все більше країн-учасниць із понад тисячею організацій пацієнтів. Ділячись своїми кольорами через соціальні мережі, події, освітлюючи будівлі, пам’ятники та будинки, ділячись досвідом в інтернеті та з друзями, звертаючись до політиків і висвітлюючи людей, які живуть з рідкісними захворюваннями, разом ми прагнемо змінити та покращити життя 300 мільйонів людей у всьому світі.

Статистика говорить наступне

• 300 мільйонів людей живуть із рідкісними захворюваннями у всьому світі
• існує понад 6000 різних рідкісних захворювань
• 72% рідкісних захворювань є генетичними
• 70% цих генетичних рідкісних захворювань починаються в дитинстві

Рідкісних – багато. Рідкісні – сильні. Рідкісні – горді.
У День рідкісних захворювань ми закликаємо до справедливості для людей у всьому світі, які живуть з рідкісними хворобами.

День рідкісних захворювань в Україні