20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.
![20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.](https://poryatunok.info/wp-content/uploads/412482307_3735184616768270_6931995041953582357_n.jpg)
20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.
Під час зустрічі було обговорено:
Діяльність пацієнтської орфанної спільноти в умовах війни в Україні: успіхи та виклики.
Робота МОЗ України в напрямку впровадження Orphanet в Україні.
Затвердження мережі орфанних центрів в Україні та їх залучення до мережі ERN.
Діяльність Rare Disease Hub Ukraine на базі НДСЛ “Охматдит”.
Активності до Дня рідкісних захворювань – 2024.
Плани та потреби пацієнтських організацій на 2024 рік.
Щиро дякуємо Eurordis за підтримку України ![💙](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tc5/1.5/16/1f499.png)
![💛](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6e/1.5/16/1f49b.png)
![💙](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/tc5/1.5/16/1f499.png)
![💛](https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/t6e/1.5/16/1f49b.png)
Сподіваємося, що співпраця та підтримка Eurordis для України буде продовжена у 2024 році для підсилення спроможності покращити становище орфанних пацієнтів в Україні.
Дякуємо усім присутнім за діалог.