1-5 червня у Барселоні в Університетському містечку Автономного Університету Барселони в конференц -холлі готелю “Кампус” відбувалася Summer School, Eurordis Rare Diseases Europe

На Summer School було розглянуто Програма потенціалу для представників пацієнтів і дослідників з інформації та доступу до хворіб -сиріт, орфанна педіатрія,методи лікування та оцінка медичних технологій

Програмний Комітет представляли Аннеміеке Армстра- Рус, Наталі Бере, Моніка Енші, Наталі Гоеманс, Віржіні Івер, Франсуа Хоуез, Янн Ле Кам Хосеп Торрент, Елізабет Врум.

Організатори Заходу Тренінг- менеджер Eurordis Ненсі Хамільтон ,а також Іоланда Арбіол-PMM

Пацієнтські організації рідкісних захворювань усіх країн світу мали можливість представити свою країну організацію ,рідкісне захворювання . Висловити сподівання від школи, поділитися досвітом, і розповісти про досягнення які їм вдалось здобути.

Представники БФ”Сестри Даліли” мали можливість представити проблему Легеневої Гіпертензії України на Європейському рівні.

У нас багато роботи, та лише спільними зусиллями,разом з Вами ми покращимо становище хворих на Легеневу Гіпертензію в Україні.