1-5 июня во Барселоне в Университетском городке Автономного Университета Барселоны в конференц -холле отеля “Кампус” проходила Summer School, Eurordis Rare Diseases Europe.

       На Summer School были рассмотрены Программа потенциала для представителей пациентов и исследователей по информации и доступа к болезням сиротам, Орфанная педиатрия, методы и оценка медицинских технологий.

      Программный Комитет представляли Аннемиеке Армстра- Рус, Натали Берет, Моника Энши, Натали Гоеманс, Виржини Ивер, Франсуа Хоуез, Ян Ле Кам Джосеп Торрент, Элизабет Врум.

       Организаторы тренинга тренинг менеджер Eurordis Нэнси Хамильтон, а также Иоланда Арбиол-PMM.

       Пациентские организации редких заболеваний всех стран мира имели возможность представить свою страну организацию, редкое заболевание. Выразить надежду от школы, поделиться опитом, и рассказать о достижениях, которые им удалось получить.

       Представители БФ “Сестры Далилы” имели возможность представить проблему легочной гипертензии Украины на европейском уровне.

       У нас много работы, и только совместными усилиями, вместе с Вами мы улучшим положение больных легочной гипертензией в Украине.