Ми тримаємо вас в курсі подій у сфері ЛГ та рідкісних захворювань і надаємо вам новини, пов’язані з охороною здоров’я в Україні та за її межами.
Можливо, все-таки колись винайдуть “чарівну пігулку”, яка буде лікувати усі хвороби
Христинка Макарчук (9 років). Красива і весела дівчинка, але “рідкісна”. Чому ” рідкісна”, бо належить до “орфарників”. Чому саме Христинка? “Часто почала говорити людям: Бережи себе!”
“Лютий традиційно вважається місяцем Орфанних хворіб. Їх не так вже й багато, але і як виявилося, не мало. Як то Читайте і дізнавайтесь більше про наші активності у журналі “Mariposa” від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe
Раді повідомити про видання зимового випуску журналу “Mariposa” від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe. У журналі висвітлено активності “Саме Він дає мені сили прокидатись, посміхатись, і просто бути щасливою…”
“Рідкісний – не вирок! Легенева гіпертензія навчила мене по справжньому цінити життя…людей…всесвіт…і час,який дарує нам Господь! Саме Він дає мені «Орфанний дзвін», до Міжнародного дня рідкісних захворювань запрошує усіх на виставку «Портретів невидимих героїв»
«Орфанний дзвін», до Міжнародного дня рідкісних захворювань запрошує усіх на виставку «Портретів невидимих героїв». Часто рідкісні захворювання невидимі, бо безсимптомні, «Рідкісних багато! Рідкісні сильні! Рідкісні горді!»
«Рідкісних багато! Рідкісні сильні! Рідкісні горді!» “28 лютого – День рідкісних(орфанних) захворювань. Це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай «Невидимі Герої»: що нам варто знати про орфанні захворювання
Андрій Гулей, представник руху Орфанний дзвін та Асоціація Легеневої Гіпертензії на Радіо Перше: – Про створення реєстру пацієнтів з орфанними Трансплантації органів від померлого донора на Львівщині
Трансплантації органів від померлого донора в Україні. Це про що ми мріяли і дуже хотіли. Тепер це реальність, яка дуже Радіо Перше про проект “О2Kids” від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії
“Радіо Перше” про проект “O2 kids” та електричні скутери для дітей з легеневою гіпертензією Улюблена музика, останні новини, веселий настрій,