Ми тримаємо вас в курсі подій у сфері ЛГ та рідкісних захворювань і надаємо вам новини, пов’язані з охороною здоров’я в Україні та за її межами.
Завжди відкрита, щира, добродушна, такою залишишся у нашій пам’яті
Відійшла у вічність наша подруга, пацієнтка із легеневою гіпертензією- Руслана Кривушенко… Ти завжди залишишся у нашій пам’яті як людина, яка 28 лютого – Міжнародний День рідкісних захворювань
Легенева гіпертензія – це рідкісне (орфанне) захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної недостатності, а при несвоєчасному виявленні та лікуванні до Можливо, все-таки колись винайдуть “чарівну пігулку”, яка буде лікувати усі хвороби
Христинка Макарчук (9 років). Красива і весела дівчинка, але “рідкісна”. Чому ” рідкісна”, бо належить до “орфарників”. Чому саме Христинка? “Часто почала говорити людям: Бережи себе!”
“Лютий традиційно вважається місяцем Орфанних хворіб. Їх не так вже й багато, але і як виявилося, не мало. Як то Читайте і дізнавайтесь більше про наші активності у журналі “Mariposa” від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe
Раді повідомити про видання зимового випуску журналу “Mariposa” від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe. У журналі висвітлено активності “Саме Він дає мені сили прокидатись, посміхатись, і просто бути щасливою…”
“Рідкісний – не вирок! Легенева гіпертензія навчила мене по справжньому цінити життя…людей…всесвіт…і час,який дарує нам Господь! Саме Він дає мені «Орфанний дзвін», до Міжнародного дня рідкісних захворювань запрошує усіх на виставку «Портретів невидимих героїв»
«Орфанний дзвін», до Міжнародного дня рідкісних захворювань запрошує усіх на виставку «Портретів невидимих героїв». Часто рідкісні захворювання невидимі, бо безсимптомні, «Рідкісних багато! Рідкісні сильні! Рідкісні горді!»
«Рідкісних багато! Рідкісні сильні! Рідкісні горді!» “28 лютого – День рідкісних(орфанних) захворювань. Це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай «Невидимі Герої»: що нам варто знати про орфанні захворювання
Андрій Гулей, представник руху Орфанний дзвін та Асоціація Легеневої Гіпертензії на Радіо Перше: – Про створення реєстру пацієнтів з орфанними