19.11.2015 р. у м.Львові відбулася Науково-практична конференція “Рідкісні захворювання у практиці лікарів” та фотовиставка “Орфанні, але не безправні”.

Присутні на міроприємстві: голова Українського лікарського товариства (УЛТ) Базилевич А.Я., представник ДОЗ ЛОДА Голдун А.Б., д.м.н., професор, керівник відділу клінічної генетики Акопян Г.Р., народний депутат України VII скликання Дудка В.В., ГС «Орфанні захворювання України».

Відкрив конференцію голова УЛТ Базилевич А.Я., який повідомив, що охорона здоров’я має бути пріорітетом для держави, тому саме на цю галузь у державному бюджеті має передбачатися найбільше коштів, для збереження здоров’я нації. Однак, державою надається перевага іншим галузям ніж медичній.

Представник ДОЗ ЛОДА Голдун А.Б. розпочав із того, що завдяки роботі пацієнтських організацій у Львівській області (ЛМБФ «Сестри Даліли, ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія»), лобіювання ними питання безкоштовного забезпечення хворих з легеневою гіпертензією ліками, вдалося досягти результату – затвердження Регіональної Програми покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015-2017 роки. Однак, це поодинокі випадки, наголосив він, оскільки держава ігнорує реальну потребу у фінансуванні лікування хворих з рідкисними захворюваннями у Львівській області, надаючи у вигляді медичної субвенції недостатньої коштів, через, що неможливим є затвердження інших обласних цільових програм.

Д.м.н., професор, керівник відділу клінічної генетики Акопян Г.Р. розповіла про виникнення спадкових хворіб у людини, через вплив на генному рівні генофонду України. Вона пояснила, що за час існування людини на Землі, її гени мутували, тобто, у кожної людини не лише гени матері і батька, але й гени попередніх поколінь. Тобто, матір і батько ведуть здоровий спосіб життя, займаються спортом, але у них народжується хвора дитина. Причиною цього є наявність у народженої дитини гену попередній поколінь – генофонду України, який і провокує СПАДКОВУ ХВОРОБУ. Усі інші хвороби (не спадкові) називаються мультифакторними, виникають через вживання неякісних продуктів харчування, які містять хімічні домішки, що потрапивши в організм людини провокують розвиток хвороби. Тобто, при підвищенні державою Україна соціальних гарантій для людей, останні зможуть харчуватися якісними продуктами, що унеможливить потрапляння хімії в організм людини.

Народний депутат України VII скликання Дудка В.В. відзначив роботу пацієнтських організацій у Львівській області (ЛМБФ «Сестри Даліли, ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія»), оскільки декілька місяців будучи у м.Львові бачив біг-борди щодо хворих на легеневу гіпертензію та їхню необхідність у безкоштовному забезпеченні ліками, а потім дізнався про затвердження Регіональної Програми покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015-2017 роки. Також останній наголосив на важливості прийняття Закону України «Про рідкісні (орфанні) захворювання», завдяки якому у владних кабінетах люди хворі на рідкісні захворювання можуть захистити свої права та висловлювати вимоги.

Кожен із учасників конференції зміг ознайомитися із фотовиставкою “Орфанні, але не безправні” та поспілкуватися, поділитися успіхами, проблемами, переживаннями.

Ми сповнені оптимізму, що такі зустрічі не будуть марними та чиновники будуть не лише бачити, але й чути проблеми хворих на рідкісні захворювання, в тому числі, хворих на легеневу гіпертензію усіх видів !!!

Більше фото та презентація д.м.н., професора, керівника відділу клінічної генетики Акопян Г.Р. за посиланням: https://www.facebook.com/poryatunok/photos/pcb.1709022009329159/1709020412662652/?type=3&theater