Стосовно розширення номенклатури 2020 за напрямом «медикаменти для хворих з легеневою артеріальною гіпертензією», а саме внесення препарату «Ріоцигуат».
Питання дуже важливе і прикро, що популізм часом бере верх.
Є вимоги розширення номенклатури (Наказ МОЗУ #994):
– Покриття медикаментів, які уже є у номенклатурі повинно складати не менше 95%.
Якщо ця вимога не виконана, а ми виносим пропозицію розширити номенклатуру, тоді:
1. Порушуємо прописану норму Наказу #994.
2. Залишаємо сотні пацієнтів без першочергових ліків.
Який вихід?
ДОФІНАНСУВАННЯ бюджетної програми за напрямком «ЛАГ».
УВАГА!!!
Згідно із процедурою члени групи експертів у к-ті 6 осіб (лікарі, представники МОЗУ і ГО) вносять пропозиції на розгляд Постійної робочої групи, яка затверджує номенклатуру, вивчивши всі зауваження, пропозиції.
Шановні представники ГО, які піклуються про пацієнтів ЛГ, ваш популізм призвів до скорочення бюджету Львівської обласної програми у 2017 р., і відсутності розуміння у ДОЗах про потреби створення регіональних програм. Люди залишились без ліків, погіршувалось їхнє самопочуття, що може призвести до невиправних наслідків.
Для ознайомлення можемо надати листи від пацієнтів, які вже тривалий час не отримують першочергових ліків. Часто ці люди не отримуючи лікування помирають. Розширення номенклатури за відсутності достатнього бюджету, чи це на вашу думку шанс для пацієнтів?
ВАЖЛИВО!
Станом на 02.12.2019 ЗУ «Про державний бюджет на 2020 рік» – передано на підпис Президенту України, тому офіційно МОЗУ не доведений від Мінфіну. Відповідно, МОЗ не може розподіляти бюджет між орфанними захворюваннями. Звичайно, позитивним є те, що додаткові кошти планують докинути на усі на орфанні напрямки (в т.ч. на ЛАГ).
До відома, країни Європи часто офлейбл застосовують альтернативні методи лікування для пацієнтів ХТЕЛГ, препаратом «Силденафіл» і «Бозентан», а також балону терапію.
Ми не проти розширення номенклатури ,включення нових препаратів у перелік. Ми проти того ,щоб пацієнти помирали через відсутність доступу до першочергових ліків від легеневої гіпертензії.