Міжнародна конференція ЛАГ та наукові сесії були проведені в 13 раз цього літа. Вибране місце було Орландо, штат Флорида, і конференція проходила з 28 червня до 1 липня. Це найбільша конференція такого роду, вона зібрала майже 2000 членів з усього світу. Це ЛГ пацієнти, сім’ї, опікуни, ЛГ лікарі та дослідники. Для деяких міжнародних лідерів ЛГ, конференція розпочалася 28 червня, за день до чергової конференції, з саміту міжнародних лідерів. Сорок лідерів та асоціацій були представлені з п’яти різних континентів. Це була цікава програма, яка мала три цілі:

– вивчити практичні приклади;

– обговорити шляхи, якими працюють асоціації пацієнтів у місцевих системах охорони здоров’я;

– посилити глобальні та регіональні мережі;

Асоціація ЛГ Європи виступила в програмі з трьома ораторами: Данієлою, Холом і Геррі. Данієла розповіла про вражаючу роботу, яку вони зробили в Сербії стосовно нових акредитованих центрів РЗ. Ось як саме Данієла описує презентацію: «Ми мали привілей та велику честь викласти лекцію з наступного предмету -«Центри ПЗ в Сербії та роль асоціацій у їх формуванні». Організатор дав нам 30 хвилин для цього важливого обговорення. Перш за все, ми згадали про важливість та вплив АЛГ Європи на весь аспект наших зобов’язань та діяльності, що призвело до великих успіхів. Потім ми вирішили показати фільм під назвою «Життя з ЛАГ без терапії”, який ми зробили. Гучні і спонтанні аплодисменти під час лекції і в самому кінці були гарним доказом того, що ми проявили себе в гарному світлі, разом із обговореннями, які викликали наша презентація, в якій величезна більшість учасників охоче зацікавилися. Всі в залі визнали, що наша презентація була винятковою.» Джеррі представила нашу програму« Білі плями », а Холл представила наступну програму: Програма з нарощування потенціалу. Там були також переговори з наших південноамериканських колег, і було цікаво подивитися, скільки доступу до ліків відрізняється від країни до країни. Особливо сумно було почути про Венесуелу, де складна політична ситуація повністю змінила ситуацію для пацієнтів з ПГ. Кілька років тому було доступно безліч фармакологічних препаратів, тоді як жодна з них не доступна сьогодні! Один з лідерів з Китаю також дав цікавий погляд на ситуацію пацієнта та роботу асоціації в її країні. У них було кілька

Були також проведені медикаменти з ФР та трансплантація легенів. Крім того, вона розповіла про біологічний зразок банку та клінічні випробування гена, які зараз працюють в Китаї за допомогою асоціації пацієнтів. Саміт був безумовно чудовим способом встановлення зв’язків з іншими міжнародними лідерами, і виходить з почуттям, що ми справді є всесвітньою сім’єю ПФ! Ось думки Джеррі на саміті: «Міжнародна нарада в перший день знову показала всім нам, як важливо працювати разом і допомагати один одному. Ми почули декілька дуже цікавих виступів, включаючи дуже професійну презентацію від Данієли. Всі виступи були перекладені одночасно на іспанську мову, і я з Холом почувались дуже комфортно і радісно від того, скільки інтересу і поваги ми отримуємо за нашу роботу тут у Європі. Багато об’єднань у всьому світі все ще не є самодостатніми, і ми повинні зосередити нашу енергію для досягнення цієї мети. Я був особливо вражений презентацією Бред Вонга, президента та головного виконавчого директора АЛГ, про те, як він керує асоціацією у дуже чіткій та ефективній структурі. На жаль, Хуан не міг прийти, щоб виступити з промовою, викладеною в програмі, про ERN в Європі, через проблеми з паспортом». Ось підсумки саміту Данієла: “Головні враження після першого дня конференції були присвячені міжнародним лідерам. Все було ідеально, ми мали можливість послухати і дізнатись все про поточну ситуацію, пов’язану з ЛГ по всьому світу”. Для більшості учасників конференція розпочалася наступного дня. Наукові заходи, спрямовані на професіонала охорони здоров’я, проходили паралельно із заходами, присвяченими пацієнтам, сім’ям та опікунам. Для тих з нас, хто добре знає цю хворобу, наукові заняття були найбільш цікавими. Одна з ключових тем у цьому році була прецизійна медицина. Це концепція, взята з лікування раку, де ліки спрямовані на особливий вид раку і спеціальний тип пацієнтів (індивідуальна медицина). Такі ж, швидше за все, будуть підходити для лікування хворих на ЛГ в майбутньому, на думку вчених. Оскільки існує безліч різних типів ЛГ, а також різних типів пацієнтів.

Ліки, які спеціально призначені для певних типів ЛГ та пацієнтів, швидше за все, виявляться набагато ефективнішими, ніж випадковий та всебічний тип ліків. У сесіях, спрямованих на пацієнтів, їхніх опікунів та сімей, проводилися менші наукові заняття. Були, наприклад, сесії для нещодавно встановлених діагнозів, які охоплювали теми, пов’язані з доступною терапією, як продовжувати жити і любити життя хронічним хворим пацієнтам, розвінчати міфи про ЛГ та неправильні уявлення, як працювати з ЛГ, подорожувати з Лг тощо. Там були також сесії, спеціально призначені для чоловіків та жінок пацієнтів. У цих заняттях може брати участь лише людина певної статі. Наприклад, на сеансі чоловіків обговорювалися такі питання, як близькість, роль годувальника сім’ї. Фізичні вправи та ЛГ також були гарячою темою, яка була розглянута під час сесії. Наглядова робота для пацієнтів з ЛГ була наполегливо рекомендована групою з трьох американських лікарів. Також було проведено спеціальні сесії, присвячені різним групам ВООЗ. Також зустрічались різні групи підтримки – наприклад, батьки з хворими дітьми з ЛГ. (Для повного переліку сеансів, включаючи їх додаткові матеріали, будь ласка, дивіться тут. Будь ласка, також завантажте відмінні записки від Regina з сеансів, які вона відвідала, натиснувши тут.) Ось кілька слів Джері про один з семінарів, який він відвідав: «Було багато дуже цікавих сесій, наприклад, семінар із збору коштів. Я дізнався, що кожна діяльність, навіть якщо вона дуже маленька і збирає лише кілька сотень євро, важлива, і призведе до більшої активності в майбутньому. Важливо також заохотити пацієнтів робити невеликі заходи зі збору коштів у своїй місцевості. Ми почули від власника малого бізнесу, що він попросив своїх постачальників вносити пожертви, особливо в святкові дні. Було б хорошою ідеєю використовувати нашу Міжнародну бібліотеку та впровадити всі успішні ідеї збору коштів в максимально можливій кількості країн. Не тільки заходи зі збору коштів, які було зроблено для ЛГ, але і для кожного успішного збору коштів, навіть якщо це було з іншою метою.»Д анієла також відвідала сесії: «Це була також конференція, під час якої провідні фахівці представляли нам виняткові лекції з питань терапії та курсу наукових досліджень. Багато лекцій також зосереджувались на асоціаціях і як ми можемо більше їх розширювати. Усе було представлено практичними та конкретними пропозиціями та порадами стосовно того, як ми можемо зробити нашу асоціацію більш сильною, більш помітною та більш фінансовою стабільною». Багато сесій проходили паралельно, що означало, що учасникам потрібно було вибрати одну з них для участі. Однак деяка інформація була надана під час присутності всієї групи. Це було досягнуто шляхом проведення презентацій на зборах для обіду та вечері. Особливо цікаву презентацію провів нагороджений вчений, який розповів про важливість мутації генів для діагностики та лікування хворих на ЛГ. Він пояснив, як він досяг ремоделювання в моделях миші при застосуванні певних типів генів у мишей. (BMP9, мабуть, було особливо важливим.) Цікаво, що це було досягнуто у мишей з багатьма різними типами ЛГ. Його гіпотеза полягала в тому, що навіть якщо ЛГбув спричинений, наприклад, вродженим серцевим захворюванням, реконструкція легеневих судин, швидше за все, була б можливим завдяки генотерапії, оскільки ЛГ, незалежно від роду, має подібний вплив на кровоносні судини в легенях. Конференція ЛГ- набагато більше, ніж просто відвідування сесій. Всі учасники конференції часто відвідували виставковий зал.

Тут стояли різні фармацевтичні компанії, де ви можете поговорити з представниками компаній та дізнатись більше про продукцію. Крім того, в Гілеаді були кулінарні заняття, де можна було б дізнатися про приготування здорової їжі для пацієнтів з ЛГ. United Therapeutics мав стіну віртуальної реальності, де можна було побачити і дізнатися більше про серце і легені через VR окуляри. І Actelion попросив учасників допомогти зробити великий знак зі струн, які будуть відображатися у їхньому американському головному офісі. Також була стаціонарна велосипедна станція з двома велосипедами, на яких здорові учасники мали змогу кататися на велосипеді протягом 45 хвилин від імені названих пацієнтів ЛГ. І розповсюдження всього, починаючи від брошур для продуктів до морозива. Данієла, здавалося, досконало насолоджувалася виставковим майданчиком: «Ми мали шанс поговорити з фармацевтичними фахівцями на виставці фармацевтичної промисловості, які дуже ретельно інформували нас про терапевтичні можливості, а також про правильні дієти, дії та все, що може сприяти кращій якості життя пацієнта». Ось слова Джеррі: «Стів Ван Вормер додав багато спільних почуттів своїми інтерв’ю та його дуже красивими та барвистими значками, які можна було зібрати на різних стендах у виставковій зоні. Дуже приємно говорити з нашими спонсорам і знаходити нові контакти». Для представників АЛГ Європи це був чудовий спосіб зустрітися з одним із новачків у бізнесі ЛГ: ARENA. Вони працюють над дослідженням третього ступеню усної терапії. Вони запросили всіх учасників АЛГ Європи до обіду і познайомилися з кожним з нас. ARENA зв’яжуться з кожним учасником протягом місяця, щоб обговорити можливу співпрацю під час дослідження. Ось опис Джері обіду з ARENA: «ARENA було дуже приємно організувати ланч у готельному ресторані АЛГ Європи. Семеро членських асоціацій від АЛГ Європи були присутніми, і ми дуже добре провели час разом». Данієла також оцінила неформальні зустрічі на фармацевтиці: « Під час конференції ми мали группову зустріч, і ми поїхали на обід з представниками ARENA. Вони продемонстрували великий інтерес та бажання співпрацювати з асоціаціями. Під час просування конференції ми також брали участь у кількох інших зустрічах з ключовими людьми та представниками промисловості та фармацевтичних компаній.» Розділ плакатів також був виставлений на весь період проведення конференції. Плакати супроводжувались експертом, який розказував про тестові випробування. (Експерти були присутні три години першого дня конференції.) Хол був обраний представити одне випробувань, оскільки він є частиною керівного комітету четвертого фази дослідження Actelion під назвою TRACE. (Див окрему статтю про це.) Цікаво побачити, скільки нових випробувань на сьогоднішній день запущено, які, сподіваюсь, принесуть нові знання та нові ліки в галузі легеневої гіпертензії. Ось кілька слів Джеррі про стенди плакатів: «З іншої сторони лобі був стенд плаката з дуже приємними презентаціями про нові препарати, нові дослідження та інновації. Хол може бути дуже гордим не тільки бути співавтором важливого документа про дослідження з Actelion з новими результатами, але і тим, хто представляв плакат до HCP. Це створило для АЛГ Європи дуже хороший образ.»

Найсумніша частина конференц-площі була меморіальна стіна. Тут учасникам пропонувалося написати назву колишнього пацієнта, який програв боротьбу з ЛГ. Кожен день стіна ставала все більш і більш зайнятою іменами близьких, які вже не з нами. Подібна данина була надана на обід одного дня. Диктор заохочував хвилину мовчання для тих, хто помер, і попросив учасників викликати імена членів родини та друзів, хворих на ЛГ. Це був зворушливий досвід, сидіти там у тиші і чути імена цих людей. Так багато пацієнтів ЛГ в одному місці збираються не так часто. Дослідники знають, як скористатися цим фактом і проводять дослідження на кожній конференції ЛГ. Учасники конференції заохочуються до участі у дослідженні та збирають цінні зразки крові та заповнюють важливі анкети. Дослідник, який розповів про мутації генів ЛГ, показав, що його дослідження не були б можливим без зразків крові зпопередніх конференцій з ЛГ. Він і його команда були на конференції і цього року, щоб зібрати більше зразків крові. Навіть німецька команда вчених прибула до Орландо, щоб збирати кров для їх вивчення. Дослідницький зал був постійно переповнений з людей. Багато учасників хотіли підтримати дослідження ЛГ, що, на мій погляд, принесе нам користь найближчим часом. Показ мод є також традиційною частиною конференції ЛГ. Це не звичайний показ мод, оскільки всі моделі – це пацієнти з ЛГ. Це популярна і чудова подія, про яку ви можете прочитати в окремій статті. На обід під час останнього вечора конференції особливу данину віддали особливому донору. Його дружина померла від ЛАГ, тепер він постарішав і задумався, на що передати свої багатства. Він вибрав пожертвувати АЛГ 2,5 мільйони доларів! Це найбільше пожертвування в історії. На виступі на вечері він проголосив, що тепер його дружина, напевно, сидить на небі і аплодує його рішенню. Він був впевнений, що гроші будуть добре витрачені асоціацією. Вечір закінчився освітленням знаменитої пам’ятки в Орландо в синій колір. Це – колесо огляду «Orlando Eye». Нарешті, було оголошено, що в 2020 році конференція відбудеться в Лос-Анджелесі, штат Каліфорнія. Будемо сподіватися, що багато європейських лідерів ЛГ зможуть приєднатися до цієї важливої та великої події. Данієла підсумувала свої враження від конференції такими словами: «Моє особисте враження полягає в тому, що кількість представників є недостатньою, враховуючи важливість цієї конференції, особливо якщо розглядати кількість об’єднань у Європі та кордони АЛГ Європи, які разом складають більше половини від загальної кількості об’єднань у всьому світі. Це був величезний досвід і місце, де ми могли багато чого навчитися. Тут ми отримали велику надію і мужність продовжувати боротись сильніше та наполегливіше, намагаючись знайти і отримати наші права».