Ми дуже стурбовані ситуацією у напрямку фінансування орфанних нозологій, її треба виправляти негайно.
Ми дуже стурбовані ситуацією у напрямку фінансування орфанних нозологій, її треба виправляти негайно.
Цікаво, хто так цинічно наважився скоротити фінансування орфанних нозологій ,чим скоротити життя людей?
На цих двох фото дві зовсім різні дівчини. Одна з них Ліна, їй 7 років. Ліна-творча дитина, яка любить малювати, грати в шахи та займатися східними танцями. На другому фото Оля, їй 21 рік. Оля мріє подорожувати, мати велику родину та допомаги людям. Оля хоче працювати психологом з “важкими” підлітками.
Цих двох дівчат об`єднує дві речі: вони хворіють на рідкісне захворювання – ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА).
А ще-життя обидвох з наступного року під загрозою. Адже в проекті бюджету на 2020 рік програми із закупівлі життєво необхідних ліків скорочено вдвічі. Чиясь невідома рука порізала фінансування на всі рідкісні захворювання, і тому Ліна та Оля з хворобою ЮРА, а ще Віталій з гемофілією, Наталка з муковісцидозом, Олена з первинним імунодефіцитом, Андрій з легеневою артеріальною гіпертензією та багато інших дітей і дорослих залишаться без ліків від держави.
І це – велика трагедія для багатьох пацієнтів, адже лікувння для таких хворих коштує захмарних коштів. Жодна людина купувати їх просто не зможе. Більше того, ліки для хворих на гемофілію взагалі не продаються в аптеці. Тобто такі хворі залишаться один-на-один зі смертю. Уже отримую зверення пацієнтських груп з проханням допомогти залишити фінансування цих програм ХОЧА Б на рівні минулих років.