20 грудня відбулася спільна координаційна зустріч представниці EURORDIS-Rare Diseases Europe – Ганни Бойко із представниками пацієнтських організацій по рідкісним захворюванням України.

Під час зустрічі було обговорено:

Діяльність пацієнтської орфанної спільноти в умовах війни в Україні: успіхи та виклики.

Робота МОЗ України в напрямку впровадження Orphanet в Україні.

 Затвердження мережі орфанних центрів в Україні та їх залучення до мережі ERN.

Діяльність Rare Disease Hub Ukraine на базі НДСЛ “Охматдит”.

 Активності до Дня рідкісних захворювань – 2024.

Плани та потреби пацієнтських організацій на 2024 рік.

 Щиро дякуємо Eurordis за підтримку України

 Сподіваємося, що співпраця та підтримка Eurordis для України буде продовжена у 2024 році для підсилення спроможності покращити становище орфанних пацієнтів в Україні.

Дякуємо усім присутнім за діалог.