Ми тримаємо вас в курсі подій у сфері ЛГ та рідкісних захворювань і надаємо вам новини, пов’язані з охороною здоров’я в Україні та за її межами.
В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.Ми обговорили важливі та актуальні питання Легенева гіпертензія – одне з 8000 рідкісних та невиліковних захворювань.
Легенева гіпертензія – одне з 8000 рідкісних та невиліковних захворювань. Встановлення правильного діагнозу займає близько трьох років. Лікування є дороговартісним Європейська асоціація легеневої гіпертензії розповіла про
Європейська асоціація легеневої гіпертензії розповіла про “Різдвяні дебати” та рух пацієнтів з рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін#RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання Фармацевтичні компанії Acceleron Pharma і Fulcrum Therapeutics працюють разом, щоб виявити невеликі молекули, які можна використовувати для лікування легеневих захворювань, включаючи легеневу гіпертензію (ЛГ).
Фармацевтичні компанії Acceleron Pharma і Fulcrum Therapeutics працюють разом, щоб виявити невеликі молекули, які можна використовувати для лікування легеневих захворювань, Український форум благодійників розповів про
Український форум благодійників розповів про “Різдвяні дебати” та #орфаннийдзвін #RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни https://ufb.org.ua/sektor-blagodijnosti/blagodijni-organizacii/novini-v-ukraini-blagodijnix-organizacij.htm?id=5971&fbclid=IwAR3IVIH272BiuqDHcLStxZomXjMrZ-RZi779t7Fsy0CzMJqW7xLoVxFEYG4 “Різдвяні дебати” на сайті Міжнародного дня рідкісних захворювань
Інформація про “Різдвяні дебати” на сайті Міжнародного дня рідкісних захворювань.#RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни https://www.rarediseaseday.org/event/ukraine/160?fbclid=IwAR3afJRSmKq05Mu25FWUxnjwKDw0T-Jagd5hm01BAWRshkUksKn6vOFRwh0#.Xi8GB9p2yy0.facebook ЛАГ вражає від 15 до 50 людей на мільйон в усьому світі.
ЛАГ вражає від 15 до 50 людей на мільйон в усьому світі.ЛАГ може вражати людей будь якого віку і найчастіше Юху “Орфанний Дзвін”
Юху ! Підписи під протоколом проставлено. Рух орфанної спільноти “Орфанний Дзвін” лунає тепер офіційно на папері. Oksana Kulish PH Urda Ольга Цап Оксана Рубай Iryna Hladun Nataliia Fedosiienko Karina Дякуємо Європейському фонду легень European Lung Foundation за висвітлення нашої діяльності!
Дякуємо Європейському фонду легень European Lung Foundation за висвітлення нашої діяльності! #РіздвяніДебати #PHURDA #cfsisterdalila #charityshop #PHUkraine #легеневагіпертензія #благодійність https://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-round-up-and-goals-for-the-year-january-2020?fbclid=IwAR2cBWDI90hOKVbsSlMOrtINEOhaiTRFodRjUHsoHBH8r2I7XZt2CIWrFRY