Представники Європейської асоціації ЛГ (PHA Europe) Juan Fuertes Guillén, Agnieszka Bartosiewicz , Ioanna Alissandratou та Gergo Meszaros взяли участь у Всесвітньому симпозіумі легеневої гіпертензії у Ніцці. Під час Симпозіуму було досягнуто багатьох успішних цілей, серед яких і залучення нових грантодавців. Ініційовано діалог для подальшої співпраці з Асоціацією ЛГ Америки, Латинською спільнотою та PHA Aware поза межами відзначення Всесвітнього дня ЛГ. Також є намір створи…ти новий інструмент для вимірювання якості життя, ініційований спільнотою пацієнтів. Він дозволить створити стандартний універсальний інструмент, який допоможе виміряти результати та відмінності, що виникають в різних ступенях доступу в усьому світі. Це буде ключовим елементом для наведення дуже сильних даних для впровадження всіх процедур у всіх країнах. Це перший випадок, коли спільнота пацієнтів бере участь у відчутних спільних проектах, які виходять за рамки обміну думками та моральними настроями.
Є що сказати і про наукову область. Генетика надзвичайно просунулася, фундаментальні дослідження подолали межі фармацевтичних фінансованих досліджень, і є надія, що в найближчому майбутньому ЛГ відчуває глибокі та значущі досягнення. Вирішено представити пропозицію проштовхнути генетичне тестування як стандартну процедуру в клінічній практиці. Це суттєво змінить ефективність лікування, і пацієнти матимуть дуже важливий шанс запобігти погіршенню стану та уникнути відмови лікування.
Дякуємо Juan Fuertes Guillén, Agnieszka Bartosiewicz, Ioanna Alissandratou, Gergo Meszaros за захист та представлення інтересів пацієнтів ЛГ. Особливо цінуємо та дякуємо Pisana Ferrari за проведену титанічну роботу в підготовці Всесвітнього симпозіуму, будучи головою однієї з 13 цільових груп – “Перспектива пацієнта”, а також шанованим голосом пацієнтів з ЛГ в Європі.