До PHURDA звернулись представник Європейської асоціації ЛГ – Gerald Fischer та член Асоціації ЛГ Швеції – Patrik Hassel з прохання допомогти у підготовці інформації для доповіді про перспективи пацієнтів. Доповідь буде представлено під час першого семінару з Дитячої легеневої артеріальної гіпертензії, що організовується Європейською Агенцією з Медицини, та відбудеться в червні в Лондоні.

Їх цікавлять наступні питання:
1. Що на ваш погляд визначає покращення якості життя?
2. Як ви думаєте, було б важливо стежити за часом в реєстрах (яка інформація повинна бути зібрана) щоб показати ефект і безпеку в лікуванні легеневої артеріальної гіпертензії?
3. Чи у вас є якісь пропозиції як можна зібрати інформацію про якість життя та іншу інформацію важливу для дітей та сімей і ними контрольовану?
4. Чи було б можливо для вас та батьків інших дітей з ЛГ промоніторити і пізніше відзвітувати про симптоми, потребу в лікуванні та інші важливі фактори. Як часто щоденні, щотижневі протоколи? Онлайн або письмово?
5. Що, якщо є, Ви як батьки вже моніторите в повсякденному житті?
6.Чи Вам комфортно з ліками, які прописують не за прямим призначенням (препарати, які не були схвалені для дітей)?
7. Чи є якісь знання з вашого досвіду, якими можна поділитись?