День орфанних захворювань
28 лютого у День орфанних захворювань ми провели онлайн-зустріч для сімейних лікарів і педіатрів про рідкісні захворювання в Україні.
Спікерами-експертами виступили:
Наталія Самоненко, завідувачка Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ “Охматдит”.
Ірина Живило, к.м.н., лікар-кардіолог.
Під час зустрічі було обговорено стан справ в сфері рідкісних захворювань в Україні, спільні досягнення лікарів, пацієнтських організацій та влади, існуючі виклики.
Основні акценти зустрічі:
розширений неонатальний скринінг для новонароджених;
розширення мережі центрів орфанних захворювань;
реалії проведення генетичних аналізів в Україні;
проблеми контролю кількості орфанних пацієнтів та функціонування реєстрів;
алгоритм закупівель дороговартісних лікарських засобів за Договорами керованого доступу (ДКД);
новітні методи лікування в Україні, трансплантація органів;
функціонування Rare Disease Hub Ukraine на базі НДСЛ “Охматдит” (віртуальний координаційний Центр надання допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями).
логістика і запис пацієнтів на консультацію у НДСЛ “Охматдит”.
Щиро дякуємо шановним спікерам, які представляють лікарську спільноту за роботу та співпрацю в напрямку покращення становища пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні.
Запис зустрічі доступний до перегляду:
#RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2023 #DoYouSeeMe #BornToBePHantastic #ShiningDespitePH #25MillionReasons #ShineALightOnPH #RareMeansUnique #PHAEurope #PulmonaryHypertension #AwareWeAreRare #ShareYourColours