Проблеми та зміни в майбутньому Європейської Асоціації ЛГ (PHA Europe)
Під час Конференції у Барселоні відбулася відкрита дискусія про позитив діяльності в напрямку подолання ЛГ та необхідні зміни в майбутньому Європейської Асоціації ЛГ (PHA Europe).
Позитив:
– розширене членство PHA Europe, що робить голос пацієнтів ЛГ Європи сильнішим;
– PHA Europe позиціонує себе на рівні ЄС, що дає багато стратегічних партнерів;
– PHA Europe співрацює з Європейською Асоціацією Кардіології
– та ін.
Необхідні зміни в майбутньому Європейської Асоціації ЛГ (PHA Europe):
– залучення нових фармацевтичних компаній для виготовлення нових доступних ліків від ЛГ;
– робота в напрямку якісної діагностики ЛГ у Європі;
– зміцнення національних Асоціацій ЛГ;
– бути залученими у дослідженнях лікарських засобів, починаючи із ранніх етапів.