8 січня в офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч з підготовки заходів до цьогорічного відзначення Міжнародного дня орфанних (рідкісних) захворювань. Участь в обговоренні взяли представників пацієнтських організацій PHURDA, «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на туберозний склероз» та благодійних фондів – Львівського міського благодійного фонду «Сестри Даліли» та «Ельдар – з надією у серці»
Впродовж січня-лютого у Львові планується низка заходів до Міжнародного дня орфанних (рідкісних) захворювань.
Метою даних заходів є необхідність налагодження діалогу між представниками владних структур і пацієнтами з рідкісними захворюваннями для забезпечення дороговартісним, безперервним та пожиттєвим лікуванням та реабілітацією.
Також обрано амбасадорку орфанних нозологій 2020