Щоразу зустріч у Барселоні під час щорічної конференції Pulmonary Hypertension Association Europe  APHEC надихає та надає впевненості у майбутньому пацієнтів з ЛГ. Цього року конференцію відвідали представники 23 країн. До складу Pulmonary Hypertension Association Europe, як повні члени входять асоціації європейських країн. Цьогоріч було прийнято нові асоціації з Аргентини, Китаю та Японії , які стали асоційованими членами PHA EUROPE. Було дуже приємно познайомитися з президентами цих асоціацій та почути про становище пацієнтів з ЛГ у їхніх країнах! Ми раді знайомству з вами!
¡Estamos encantados de conocerte !
我们很高兴见到你🇨🇳
私たちはあなたに会えてうれしいです！🇯🇵

Разом з тим, що ми представляли Українську спільноту ЛГ, ми також намагалися взнати більше про становище рідкісних та респіраторних захворювань у країнах Європи. Ми розповідали про чудову платформу навчання для пацієнтів та опікунів European Patient Ambassador Programme. «Особисто для мене платформа стала свого роду «ліфтом», завдяки якому я є членом ELF Council», – Оксана Куліш. А також, ми розповіли про новостворену PH PAG у European Lung Foundation. Створення такої групи є важливим кроком у формуванні та посиленні голосу європейської спільноти респіраторних захворювань, зокрема ЛГ.

Більше про EPAP тут https://europeanlung.org/…/european-patient-ambassador…/

Більше про PH PAG https: https://europeanlung.org/…/join-patient-advisory-group/

Другий день на конференції  #APHEC позначився доповідями фарма компаній, які розповіли про свої досягнення. Першою є компанія AEROVATЕ. Вони представляють новий інгаляційний препарат- Imatinib , який можна вважати rescue medicine довготривалої дії. Інгаляцію робити двічі в день, зранку і ввечері..

Що для Аerovatе є експертністю пацієнтів? Чи планують вони залучати до цієї дискусії пацієнтів зі Східної Європи?

– Експертом є пацієнт, що готовий ділитися своїм досвідом життя, своєю історією з іншими; пацієнт, якого рекомендує асоціація до якої звертаються, у даному випадку PHAEUROPE. Компанія розгляне можливість залучення пацієнтів зі Східної Європи щоб заповнити цей пробіл.

Зараз препарат проходить дослідження на дорослих пацієнтах. Чого очікувати в напрямку педіатричних пацієнтів?

– все буде залежати від результатів та даних отриманих в ході клінічних досліджень, які зараз відбуваються щодо дорослих пацієнтів. Компанія дуже уважно та прискіпливо стежить за процесом на даній стадії.

Окрім фармацевтичних компаній, на конференцію було запрошено 8 доповідачів, серед них були Адам Торбіцький та Іоана Пепке- Заба. Ці спікери були особливі для України тим, що саме вони на початку повномасштабного вторгнення ,активно допомагали пацієнтом у перші місяці війни. Гуманітарна допомога стала можливою завдяки Polfarma ,Janssen, Zentiva ,Lyons Club Denmark/Gdansk,New York Presbyterian Hospital.

Одним зі спікерів на конференції був представник ERN Lung Gergő Mészáros. У своїй презентації він згадав про членство України у ERN Lung та можливості участі для лікарів у ERN Lung Academy.

Війна зробила нас сильнішими, а також більш помітними на європейській та світовій арені медицини.

Ми обовʼязково переможем! Слава Україні!