БФ “Сестри Даліли”, як член EURORDIS – European Rare Diseases Organisation взяв участь у триденній Європейській конференції членів Європейського альянсу рідкісних захворювань EURORDIS Membership Meeting 2021. Через пандемію конференція проходить в онлайн форматі.

Тема воркшопу першого дня: Єврордіс 101: Що Єврордіс може зробити для вас?

З презентаціями виступили:

– виконавчий директор Ян Ле Кам, який розповів про місію, візію, цінності, стаф, волонтерів, управління організацією, а також представив оновлений сайт Єврордісу.

– менеджер з комунікацій Станіслав Остапенко та менеджер з веб технологій Давор Дубока презентували учасникам інформаційні цифрові ресурси: е-новини, новини членів, вебінари, ресурси присвячені Дню рідкісних захворювань.

– Ракель Кастро розповіла про Академію ЄВРОРДІС: літня та зимова школи, школа лідерства, цифрова школа. Також, учасниця всіх шкіл поділилась враженнями, та наскільки їй допомогло навчання в адвокації пацієнтів.

Учасникам розповіли і про інші проєкти, які допомагають зробити голос пацієнта сильнішим. Сюди належать Rare Barometer Voices, який допомагає зібрати відгуки пацієнтів та статистичні дані; пацієнтські адвокаційні групи. Також, обговорили результати і значення Дня рідкісних захворювань.

Ми дуже цінуємо напрацювання Євродісу у розроблені європейської стратегії орфанної спільноти, яку МОЗ може вдало імплементувати в Україні.