17 вересня пройшло в Україні як “День безпеки пацієнта”, що проголосив Президент України п.Володимир Зеленський.
Цього дня пацієнти із рідкісними захворюваннями, пацієнтські організації вийшли під стіни Офісу Президента України, щоби звернути увагу на щоденну потребу у ліках, без яких кожен під загрозою смерті. Це пожиттєве, дороговартісне лікування.
Ми хочемо бути в безпеці у своїй Державі, під опікою Президента України.
Тим паче, як стало відомо, у проектах бюджетних запитів МОЗ України на 2020 р. скорочено вдвічі фінансування рідкісних (орфанних) захворювань. Хоча відомо про закладення додаткових на “охорона здоров’я” – 9 млрд. грн. на 2020 р.
Наші активності 17 вересня продовжилися під стінами МОЗ України, де до нас вийшов радник Міністра охорони здоров’я України Zoryana Skaletska – Dmitry Raimov, щоб вислухати. Він повідомив, що у МОЗ України буде аудит, буде створена гаряча лінія пацієнта, листи передані у МОЗ України від пацієнтів, пацієнтських організацій не будуть пропадати. Міністр вивчатиме питання скорочення фінансування рідкісних (орфанних) захворювань на 2020 р. Ми забудемо про те, коли із МОЗ України на прохання пацієнтів ніхто не виходив.
Шановний Президенте України п.Володимир Зеленський ввімкніть ЗЕлене світло пацієнтам із рідкісними (орфанними) захворюваннями України!!! Ми в небезпеці!!!