Правління Громадської ради Львівської ОДА під головуванням Andriy Bolyubash розглянули ситуацію щодо кричущого скорочення фінансування життєво необхідного лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями у Законопроекті “Про Державний бюджет на 2020 рік” та прийняли рішення – скерувати листи у Комітет ВРУ здоров’я нації, Комітет ВРУ з питань бюджету з пропозиціями збільшення фінансування.
Існує реальна загроза життю сотень пацієнтів із рідкісними захворюваннями України, в тому числі Львівщини.