Другого дня представники БФ «Сестри Даліли» взяли участь в практичному семінарі на тему: Прогнозне вивчення рідкісних захворювань 2030. Разом є євроспільнотою ми розглянули тренди політичні, економічні, соціо-культурні, технологічні, законні/етичні та навколишнього середовища, які за останні 10 років вже змінились, та які ще можуть змінитись протягом наступних 10 років. 
Всі учасники були поділені на окремі робочі групи. Перед нами поставили кілька завдань: поділитись важливим позитивним чи негативним досвідом та практиками в сфері рідкісних захворювань, які ми вже здобули за останні 20 років на національному та європейському рівнях. Також ми представили свої бачення, бажання та уявлення про становище орфанних пацієнтів через 20 років. Ми розуміємо, що в силу різних політичних систем, закритих чи відкритих, є країни, наприклад, як Виликобританія, де пацієтські організації є почуті і відіграють важливу роль в законотворчих процесах. У Румунії є ціла мережа центрів рідкісних захворювань, тому їх пацієнти є більш захищеними і поінформованими, що сприяє покращенню якості життя. А починалося у них з проекту. 
Ми озвучили ситуацію в Україні, як стосовно легеневої гіпертензії, так і інших орфанних нозологій. Розповіли про першу дієву реформу в сфері охорони здоров’я за 28 років незалежності. Висловили сподівання, що новообраний президент збереже і підтримає цю титанічну роботу МОЗу , ГО, пацієнтів ,яка в першу чергу є такою важливою для розвитку охорони здоров’я України, орфанних пацієнтів зокрема.
Щиро дякуємо посольству України в Румунії за надану підтримку.