Всесвітній день легеневої гіпертензії
5 травня відбулась зустріч з ЛГшками, яка була присвячена Всесвітньому дню легеневої гіпертензії.
Uliana Malofiy , модератор зустрічі, розповіла про проведені пацієнтські зустрічі починаючи з 2014 року;
Oksana Skara , директор Благодійний Фонд “Сестри Даліли” , Асоціація Легеневої Гіпертензії (PHURDA), розповіла про співпрацю з міжнародними організаціями та європейськими асоціаціями задля допомоги пацієнтам з ЛГ в Україні та за її межами;
Запрошена гостя: к.м.н., н.с., лікар-кардіолог Olena Torbas розповіла про роботу Центру легеневих гіпертензій для дорослих у ДУ “Національний науковий центр” Інститут кардіології, клінічної та регенеративної медицини імені академіка М.Д. Стражеска НАМН України. В планах проведення балонної ангіопластики для пацієнтів з хронічною тромбоемболічною ЛГ, розширення штату, проведення генетичних досліджень при підозрі на спадкову ЛГ, а також препарати для ескалації специфічної терапії та майбутні реабілітаційні програми.
К.м.н., лікар-кардіолог Iryna Zhyvylo розповіла про онлайн активність протягом року і щомісячні зустрічі для пацієнтів та лекції для сімейних лікарів з метою підвищення обізнаності про ЛГ.
Andriy Guley , юрист БФ “Сестри Даліли”, Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHURDA), розповів про юридичні зміни в правилах перетину кордону людям з інвалідністю та супроводжуючим особам, продовження групи інвалідності в умовах воєнного стану, стан закупівель ліків в Україні.
Запис зустрічі розміщений на YouTube-каналі – Фонд “Сестри Даліли” за посиланням:
Слідкуйте за анонсами наступних зустрічей.
#WPHD #WorldPHDay2023 #pulmonaryhypertension #Ukraine #PHAEurope #raredisease #DiseaseAwareness #PatientAdcocacy #PatientAssocation #PHURDA #БФСестриДаліли #легеневагіпертензія #phighting