Надзвичайно важливою сферою роботи пацієнтської організації є налагодження міжнародної співпраці з метою об’єднання зусиль щодо вирішення проблем хворих на легеневу гіпертензію, обміну досвідом, розробки програм діагностики, лікування, реабілітації та соціальної адаптації хворих. Значним кроком в цьому напрямку є підписання Меморандуму про співпрацю між ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – Легенева Гіпертензія» (PHURDA) та Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії. Саме для цього до Львова завітав Холл Скара, що очолює Норвезьку Асоціацію та є Членом Правління Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA Europe). «Хвороба не має кордонів, і більшість моментів щодо лікування хворих на легеневу гіпертензію є однаковими для України та Норвегії. Наші країни мають довгу історію співпраці в різноманітних напрямках на державному рівні, і підписання Меморандуму матиме виняткове значення для розширення співпраці на рівні пацієнтів та громадськості», – наголосив Холл Скара (Hall Skara).

Далі Захід продовжився неофіційною частиною у Готелі «НТОН». всі учасники перейшли у конференц-зал зал, де керівник PHURDA, Оксана Куліш, розповіла про створення і діяльність ЛМБФ «Сестри Даліли» та PHURDA. Далі слово було надано керівнику Норвезької Асоціації Легеневої Гіпертензії – Холл Скара, який запрезентував розповідь про своє життя із легеневою гіпертензією.

Холл Скара запалив публіку основним меседжем: «життя одне, і його потрібно прожити як слід, та не зупинятися, боротися». Оскільки, ще з юності Холл Скара активно займався спортом, то після встановлення діагнозу обрав за спорт – нарди, ставши в подальшому Чемпіоном Норвегії. Він усвідомив, що допомогти собі можна лише самому та структурував своє життя, додавши у нього сім пунктів:

• Уникати стресів;
• Проводити час із сім’єю, друзями;
• Цінувати кожну мить;
• Щоденно мати піші прогулянки, займатися дихальною гімнастикою;
• Мати хобі, ціль;
• Достатньо спати, споживати здорову їжу;
• Мати систематичні візити до лікаря.

Андрій Гулей презентував інформацію про діяльність і плани на майбутнє PHURDA, а Уляна Малофій представила аудиторії Кампанію «Корок життя», що спрямована на масовий збір пластикових корків для порятунку життя хворих з легеневою гіпертензією, а саме придбання ліків та медичного обладнання.

В подальшому, інформаційний штурм перейшов у спільне фото та вечерю, під час якої відбулося відзначення пам’ятними подарунками пацієнтів ЛГ та членів їх сімей:

• • Номінація «Найкраще фото ЛГ-2016!» – Христинка Макарчук (5 р.), яка взяла участь у Європейському фотоконкурсі EURORDIS, зайнявши 18 місце серед 400 учасників;
  • Номінація «Популязація проблематики легеневої гіпертензії» – Артемко Матковський (5 р.) та Оксана Мельник;
  • Найактивніший волонтер Кампанії «Корок життя – Світлана Макарчук (мати Христинки Макарчук);
  • найактивніший волонтер – Тетяна Федосюк.

Відбувся конкурс на знання коляди і кожен хто взяв у ньому участь отримав в подарунок пам’ятні книги від ЛОДА для дорослих та дітей. Настрій усім запалював співак Джошуа Пратт (учасник «Голосу країни»).

Захід «Перша пацієнтська зустріч» об’єднав пацієнтів із різних куточків України, пацієнтські організації, владу Львівської області, лікарів, підприємців, громадських діячів, волонтерів щоби в один голос привернути увагу держави, та суспільства зокрема, до проблематики захворювання – легенева гіпертензія і права пацієнтів на життя.

На Старий Новий Рік, трапляються дивовижні, казкові та світлі події. Саме таким можна вважати Захід “Перша Пацієнтська зустріч”та підписання меморандуму з Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії. Гостинний Львів вітав пацієнтів легеневої гіпертензії разом із членами їх сімей, друзями Асоціації, владою, телевізійниками. Не випадково зустріч відбулася у перший день Нового Року за старим календарем. Керівництво області, організатори Заходу щиро привітали з добрим початком і висловили сподівання, що рік прийдешній принесе кожному з нас позитив і добро. Ми стали сильнішими об’єднавшись у боротьбі проти недуги,стали відважніші долаючи певні перепони на своєму шляху та впевненіші досягаючи цілей.

Зустріч неймовірна, тепла, щира. Дякуємо кожному з Вас. Друзям за те, що мотивуєте до дії; місцевій владі за те , що не є байдужими, підтримуєте нас у наших спробах змінити країну на краще, медикам за роботу, співчуття і розраду, волонтерам і друзям за надійне плече. Впевнена, що ця зустріч і спілкування додасть нам усім нових ідей і підкаже шляхи їх вирішення!

Наша Асоціація заснована «на надії», і зрозуміло, що для кращого результату нам усім потрібно об’єднатися!

«Перша пацієнтська зустріч» організована Асоціацією Легеневої Гіпертензії України-PHURDA, БФ«Сестри Даліли» за підтримки PHA Europe, ЛОДА, Департаменту внутрішньої та інформаційної політики, Львівської міської ради, ЛМЦСССДМ.

Посприяли у підготовці свята наші друзі. ТМ «Галіція» (T.B. Fruit) – соковий та солодкий партнер нашого Заходу, розважали діточок та дарували сертифікати ДРЦ «Дитяча планета», гостинно нас приймали та організовували вітальну вечерю Готель «НТОН», смаколики надала «Братвантка», м’які іграшки допоміг придбати «Чудо острів», щедрували нам «Юрашки», дарував сертифікати у «Аквапарк Пляж» Андріан Гутник, спеціальним гостем був Артісто – виконавець і автор гімну «Євромайдану», виступив з концертом співак Джошуа Пратт – учасник телевізійного шоу «Голос країни», забезпечували технічний та музичний супровід Олександр Юганюк та Руслан Кунанець – вихованці ЛССЗШ №81, фотографували Захід Ростислав Лоза і Андрій Куб’як, також медійно Захід підтримав Телеканал «Правда Тут». Дякуємо «АМІК Україна», ресторану побачень «Дель Песто», «Інваспорт», ГО САМІ, ГФ «Народна Самооборона», ЛОЦСССДМ, Львівській обласній клінічній лікарні, ТЦ «ВАМ», рекламній компанії «EXLIBRIS».

Оксана Куліш, керівник БФ «Сестри Даліли»