Ми тримаємо вас в курсі подій у сфері ЛГ та рідкісних захворювань і надаємо вам новини, пов’язані з охороною здоров’я в Україні та за її межами.
В рамках «Орфанного дзвону» перший білборд вже розміщений у Львові.
В рамках «Орфанного дзвону» перший білборд з пацієнткою легеневої гіпертензії – Міра Дзюбінська вже розміщений у Львові.Легенева гіпертензія – не вирок, якщо ЛАГ (легенева артеріальна гіпертензія) – дуже важке захворювання для діагностики
ЛАГ (легенева артеріальна гіпертензія) – дуже важке захворювання для діагностики. Причина полягає в тому, що симптоми є дифузними, і їх Світогляд пацієнтів з ЛАГ стає надзвичайно позитивним.
Світогляд пацієнтів з ЛАГ стає надзвичайно позитивним. Впродовж минулого десятиліття медичне лікування ЛАГ пройшло швидку зміну щодо терапій націлених на Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові. Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань. У 2008 році Україна стала однією з перших країн, Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати. До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з’явилась соціальна реклама
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з’явилась соціальна реклама в підтримку орфанних пацієнтів: “Рідкісний – не вирок. В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.Ми обговорили важливі та актуальні питання Український форум благодійників розповів про
Український форум благодійників розповів про “Різдвяні дебати” та #орфаннийдзвін #RareDiseaseDay #орфаннийдзвін #PHUkraine #cfsisterdalila #pulmonaryhypertension #рідкіснізахворювання #cdkl5#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни https://ufb.org.ua/sektor-blagodijnosti/blagodijni-organizacii/novini-v-ukraini-blagodijnix-organizacij.htm?id=5971&fbclid=IwAR3IVIH272BiuqDHcLStxZomXjMrZ-RZi779t7Fsy0CzMJqW7xLoVxFEYG4