EMA (Європейська Медична Агенція) 30.11.2020 року провела вебінар на тему: «Підтримка Розвитку Ліків від Рідкісних Хворіб». У вебінарі було підкреслено, що пацієнти, які хворіють рідкісними захворюваннями, повинні отримувати таку саму якість лікування, як і інші пацієнти. Тому необхідно заохочувати фармацевтичні компанії досліджувати, виготовляти та випускати на ринок відповідні ліки.      Існує інноваційна мережа ЄС, яка підсилює співпрацю між офісами з інновацій та EMA, надає контролюючу підтримку виробникам ліків на національному рівні та на рівні ЄС, з метою – привабити виробників-новаторів. Також надається грошова винагорода малим та середнім підприємствам – розробникам ліків від рідкісних захворювань за розробку інноваційних ліків.

    IRDiRC (Міжнародний Консорціум з Дослідження Рідкісних Хворіб) також підтримує розвиток методів лікування рідкісних хворіб. У 2011р. метою IRDiRC була поява до 2020р. 200 нових видів лікування, проте цей показник було досягнуто у 2017р. Друга ціль IRDiRC – до 2027р. затвердити 1000 нових методів лікування, особливо тих хворіб, які не мають встановленого лікування.

     Багато пацієнтів із серйозними захворюваннями не мають або мають незадовільні методи лікування, проте вони повинні якнайшвидше отримати користь від наукового прогресу та розробки інноваційних ліків.

     Майбутнє пацієнтів з рідкісними хворобами залежатиме від збільшення знання про хворобу, кращого діагностування та розвитку нових видів лікування. Тож, для досягнення цих цілей, необхідна достатня взаємодія між науковцями та ринком виробництва.

Фото використано зі сайту EMA.