28 липня ЛМБФ «Сестри Даліли» стало відомо про видання Департаментом охорони здоров”я ЛОДА наказу від 11.06.2015 р. №448 «Про створення реєстру пацієнтів, які страждають на рідкісні(орфанні) захворювання». Цей наказ передбачає:

1. Управлінню охорони здоровя Львівської міської ради, відділам охорони здоров’я Дрогобицької, Стрийської міських рад, головним лікарям обласних, центральних, міських та районних лікарень області зобов’язати організувати щоквартальний збір та вчасне подання інформації до обласного медичного інформаційно-аналітичного центру (п. 2 цього Наказу).

2. Головним позаштатним спеціалістам Департаменту з ендокринології, пульмонології, терапії, гематології, імунології, неврології, кардіології, дерматології, інфекційних захворювань, онкології:

· Визначити та підсумувати потребу в лікарських засобах та відповідних харчових продуктах для спеціального дієтичного споживання та довести її до управління розвитку, планування та організаційно-фінансового забезпечення Департаменту охорони здоров’я (п. 3 цього Наказу).

3. В.о. начальника управління розвитку, планування та організаційно-фінансового забезпечення департаменту охорони здоров’я Карчемній О.С.:

· Визначити потребу коштів, необхідних для придбання лікарських засобів та відповідних харчових продуктах для спеціального дієтичного споживання (п. 4 цього Наказу);

· Визначити джерела фінансування та процедуру закупівлі необхідних лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання (п. 4 цього Наказу).

Термін виконання п.п.3, 4 цього Наказу до 10.09.2015 р.

Визначення джерел фінансування та процедури закупівлі необхідних лікарських засобів є надважливим для реалізації механізму безперебійного та безоплатного забезпечення хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання ліками, визначеного Постановою КМ України від 31.03.2015 р. №160 «Про затвердження порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».

Сподіваємося, що реалізація цього наказу не залишиться лише на папері, тобто, матиме суто декларативний характер, а він буде виконаний, насамперед, п.п.3, 4 цього Наказу до 10.09.2015 р.і для хворих, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання будуть виділені із обласного бюджету кошти, спрямовані на закупівлю відповідних лікарських засобів.