03 червня у Львівський обласний клінічний перинатальний центр відбулася спільна зустріч представників EURORDIS – European Rare Diseases Organisation – Michael Wilbur, Анастасії Салюк із Міністерство охорони здоров’я України – Ірина МИКИЧАК , представниками пацієнтських організацій із рідкісних захворювань України, лікарської спільноти.

Під час зустрічі було зосереджено акценти на потребах орфанної спільноти в умовах війни в Україні:

-Впровадження Orphanet в Україні.

-Орфанні центри в Україні.

-Діагностика рідкісних захворювань, скринінг новонароджених.

-Діяльність державних закупівель, регіональних програм в Україні.

-Потреба в гуманітарній допомозі для орфанних пацієнтів України.

-Медична евакуація орфанних пацієнтів.

-Закордонний досвід надання психологічної допомоги в кризових ситуаціях.

-Навчання українських медичних працівників за кордоном.

Дуже важливо, що в умовах війни ми пліч о пліч разом із європейськими партнерами, МОЗ України, пацієнтською та лікарською спільнотами намагаємося покращити становище орфанних пацієнтів в Україні.

Дякуємо усім присутнім та Eurordis за підтримку України.

Все буде Україна!