EURORDIS – European Rare Diseases Organisation інформує пацієнтів із рідкісними захворюваннями України, що запрацював Rare Diseases Hub Ukraine https://rarediseaseshub4ua.org/ – Віртуальний хаб по рідкісних захворюваннях, який спрямований на забезпечення клінічних потреб українців із рідкісними захворюваннями за кордоном та, за необхідності, в Україні як телемедицина.

Як це працює

1. Зв’яжіться з Rare Diseases Hub Ukraine

Створіть обліковий запис, щоб ідентифікувати себе як пацієнта або лікаря на сайті: https://rarediseaseshub4ua.org/. Також ви можете зателефонувати +34 93 600 61 11 або надіслати лист на електронну пошту: rarediseaseshub4ua@sjd.es.

2. Опишіть свою медичну потребу

Надайте вашу основну інформацію: де ви знаходитесь і що вам потрібно.

3. Чекайте на зворотній зв’язок

Команда перегляне ваш запит разом з організаціями Європейської довідкової мережі і зв’яжеться з вами, щоб постаратися допомогти.

Способи як зробити запит

1. Зареєструйтеся і заповніть форму щоб слідкувати за вашим запитом на сайті https://rarediseaseshub4ua.org/
2. Надіслати лист на e-mail: rarediseaseshub4ua@sjd.es
3. Зателефонувати +34 93 600 61 11. Понеділок-П’ятниця з 9:00 до 17:00 (Центральноєвропейський час)

Послуги, які пропонує Rare Diseases Hub Ukraine:

1. Клінічні ресурси:

– пошук центру в ЄС для РЗ

– спеціалізована медична консультація

– оцінка (не надання) проблем із ліками

– інші медичні засоби

2. Основні логістичні ресурси:

– перевезення

– проживання

– підтримка з бюрократичних питань

– послуги перекладу

Rare Diseases Hub Ukraine за отриманим запитом зв’язує пацієнта із РЗ із постачальниками (лікарні, фармацевти, неурядові організації, транспортні компанії, компанії розміщення, державні агенції, перекладачі), що зможуть реалізувати вищеперелічені потреби пацієнта.