Голос пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями зазвучав 26 лютого у стінах Львівської обласної ради
Голос пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями зазвучав 26 лютого в стінах
Львівська обласна рада під час Круглого столу до Міжнародного Дня Рідкісних захворювань, організованого рухом Орфанний дзвін.
Насправді, нам як Благодійному Фонду “Сестри Даліли”, Асоціація Легеневої Гіпертензії та членам руху Орфанний дзвін було приємно почути від представників влади 26 лютого під час Круглого столу «День орфанних захворювань», що нам потрібно збиратися частіше, доносити голос орфанних пацієнтів та все, що у повноваженнях Львівської обласної ради, Львівська обласна державної адміністрації– готові робити.
Такі слова від керівництва області засвідчили, що з нами хочуть вести конструктивний діалог та робити кроки для покращення становища орфанних пацієнтів як на рівні Львівської області, так і на рівні держави, а саме:
– Ведення реєстру орфанних пацієнтів ДОЗ Львівської ОДА.
– Визначення відповідальної особи за ведення реєстру при ДОЗ Львівської ОДА.
– Ініціювання закладення стрічки у Комплексній програмі підтримки галузі охорони здоров’я Львівської області на орфанних пацієнтів.
– Комунікація із головами ОТГ Львівської області щодо підтримки орфанних пацієнтів, які проживають на їх території.
– Створення Комісії з орфанних захворювань при ДОЗ Львівської ОДА та при Львівській міській раді.
– Ініціювання на державному рівні процедури реєстрації ліків для орфанних пацієнтів.
– Створення на державному рівні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань.
У ході Круглого столі згадували про 2020 рік та чудові активності в підтримку орфанних пацієнтів “Червень – місяць добра”, проєкт “О2Kids”, День Св.Миколая.
Круглий стіл проходив з дотриманням умов карантину в захисних масках, які нам переда Pulmonary Hypertension Association Europe та які ще раз нагадали про легеневу гіпертензію.
Ми щиро вдячні Амбасадорці руху «Орфанний Дзвін» Ользі Цап за постійну підтримку та професійне модерування Круглого столу. Завдяки цьому голос орфанних пацієнтів зазвучав ще сильніше.
Ми щиро радіємо, що Ольга Цап продовжує залишатись амбасадором орфанних пацієнтів.
Дякуємо за відкритість та готовність до роботи в підтримку орфанних пацієнтів
Іван Собко, Євгеній Гірник, Олег Дуда, Анна Ярмола, Tetyana Medvid, Ярослав Бордіян
Дякуємо за підтримку орфанних пацієнтів Lipska Nataliya, Юрій Федечко.
Радіємо, що в ми в чудовій команді.
Орфанний дзвін та РАЗОМ МИ – СИЛЬНІШІ!