День редких заболеваний был основан в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) для повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению для пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Его отмечают в последний день февраля. Несмотря на то, что кампания началась как европейская инициатива, она стала глобальным событием, в 2009 году присоединились США, а в 2014 году в ней приняли участие 84 страны мира.

Международное просветительское мероприятие, День редких заболеваний, ежегодно привлекает все больше стран-участниц с более чем тысячей организаций пациентов. Делясь своими цветами через социальные сети, события, освещая здания, памятники и дома, делясь опытом в интернете и с друзьями, обращаясь к политикам и освещая людей, живущих с редкими заболеваниями, вместе мы стремимся изменить и улучшить жизнь 300 миллионов человек в всем мире.

Статистика говорит следующее

• 300 миллионов человек живут с редкими заболеваниями по всему миру
• существует более 6000 различных редких заболеваний
• 72% редких заболеваний генетических
• 70% этих генетических редких заболеваний начинаются в детстве

Редких – много. Редкие – сильные. Редкие – гордые.
В День редких заболеваний мы призываем к справедливости для людей во всем мире, живущих с редкими болезнями.

День редких заболеваний в Украине