Спасибо руководству Eurodis и организаторам Summer School, а также всем спикерам за прекрасную возможность принять участие в 5-ти дневном тренинге и представлять интересы пациентов легочной гипертензии на европейском уровне.

       Каждый день мы открывали для себя новые понятия концепты, медицинские термины, касающиеся клинических исследований лекарств, их этических аспектов и испытаний лекарств, а также ознакомились с различными регуляционных процессами разработки лекарств и фазами их развития. Во время курса Eurodis Summer School мы также услышали об оценке медицинских технологий, включая пользу от лекарств (выживание, качество жизни); расходы на лекарства и доказательность лекарств (с помощью систематического обзора и мета-анализа)

       ЛМБФ «Сестры Далилы» имел честь познакомиться с деятельностью Европейского Медицинского Агентства (ЭМА), состоящий из 7 научных комитетов (включая педиатрический комитет) со штаб-квартирой в Лондоне. К сожалению, ЕМА предоставляет научную консультацию только странам членам ЕС по оценке качества, эффективности и безопасности лекарств и осуществляет надзор за лекарствами на рынке. Надеемся, что в ближайшем будущем мы найдем пути сотрудничества с ЕМА.

       Польза от Eurodis Summer School очевидна как для исследователей так и для пациентских представителей. Каждый имел возможность высказаться, задать вопрос и услышать на них конкретный ответ от ведущих европейских медицинских специалистов. Все темы освещены во время Eurodis Summer School составляют научную новизну и актуальны для каждого пациента, который болеет редкой болезнью и для каждого исследователя, занимающегося исследованием и разработкой лекарств. Спасибо за возможность сотрудничества с вами и за неоценимый опыт, который вы так умело передаете другим.

       Особенно благодарны Вам за дружескую атмосферу, которую вы сумели создать, объединив представителей многих национальностей в одну европейское сообщество, которая была голосом многих больных редкими заболеваниями. Представители пациентов и исследователи делились своим опытом борьбы с определенной болезнью. Возможно, наши интересы не пересекаются, поскольку все болезни разные, но все мы преследуем основную цель – спасение человеческой жизни.