17 января в помещении БФ «Сестры Дали» состоялось собрание «Рождественские дебаты». Организованное движением Орфанный звон. Во встречеприняли учястие представители пациентских организаций, региональные власти, врачи, государственные активисты.
С первых уст от пациентов, их представителей, врачей, государственных активистов было озвучено о текущем состоянии редких заболеваний (CDKL5, туберозного склероза, миопатии Дюшенна/Беккера, легочной гипертензии, СМА, мукополисахаридоза, нейрофиброматоза), а именно о потребностях:
- один реестр орфанных пациентов;
- доступ к ранней диагностике, для предотвращения прогрессирования заболевания и своевременного начала лечения;
- регистрация лекарств;
- доступ к бесплатному обеспечению жизненно важных лекарств, медицинского оборудования, специализированного питания;
- ежедневная реабилитация;
- предоставление технических и других средств реабилитации, адаптированных для орфанных пациентов;
- Отдельный кабинет с междисциплинарной командой врачей для консультаций орфанных пациентов на базе существующего медицинского учреждения.
Представители региональной департамента здравоохранения ЛОГА, Департамент здравоохранения городского совета ЛГС, Департамента социальной защиты населения ЛОГА, приняли активное участие в обсуждении, высказали свою позицию в отношении текущего состояния бюджетной поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Кроме того, обсуждали важность до- и после трансплантационной поддержки пациентов, получая рекомендованную пациенту иммуносупрессивную терапию для предотвращения отторжения органов.
Согласно результатам обсуждения, движением общины «Орфанный звон» создано обращение к руководству Львовской областной государственной администрации, Львовскому областному совету, Львовскому городскому совету с конкретными предложениями к исполнению, реализация которых поспособствует улучшению положения орфанных пациентов во Львовской области.
#БлагодійнийфондСестриДаліли #RareDiseaseDay2020
#орфаннийдзвін #рідкіснізахворювання #орфаннізахворювання #cdkl5
#легеневагіпертензія #мукополісахаридоз #туберознийсклероз #міопатіяДюшеннаБеккера #хворобаГоше #новинильвова #новиниУкраїни
