Новини

5 травня у Всесвітній День Легеневої Гіпертензії намагаються подолати інформаційний бар'єр у медіапросторі. Дякуємо за підвищення обізнаності даної хвороби і розкриття її проблематики.
У партнерстві із Державною установою «Національний науковий центр «Інститут кардіології імені академіка М.Д. Стражеска» НАМН України» компанія «Мікрохім» з 2020 року розпочала акцію із забезпечення усіх пацієнтів, хворих на легеневу артеріальну гіпертензію, необхідним препаратом на безоплатній основі.
Пацієнтів з ЛГ в Україні понад 800, в тому числі діти. Всі вони потребують підтримки. Одним зі способів є поширення інформації про легеневу гіпертензію. Інформаційний бар'єр, напевно, найскладніший. Кожен банер, сіті-лайт чи, навіть, флаєр, кожне відео чи проста розмова, кожен пост в соцмережах на тему ЛГ. Все це допомогає пацієнтам стати видимими.
Чудoвий pанок, cонце cвітить, Лунaє пiсня дo нeбес, Pадіють вcі, – дoрослі й дiти, Xристос вoскрес! Xристос вoскрес!
Маски є тимчасовими для більшості людей, тоді як пацієнти з ЛГ повинні жити так все своє життя.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Радіо Перше про проект "О2Kids" від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії
10/04/2021

“Радіо Перше” про проект “O2 kids” та електричні скутери для дітей з легеневою гіпертензією

Улюблена музика, останні новини, веселий настрій, це «Ранок на Першому».

Ранок на Першому ”, шановні друзі! 8.12 ранку, і ми не самотні разом з Анатолієм, і сьогодні ми говоримо про дуже важливе питання, скоріше не про це, а про перемоги, тому що ми звикли якось речі з радою називати. Андрій Гулей тут, у нашій студії, представник організації «Орфанний Дзвін».

"-Здравствуйте! Добрий ранок!"

"-Добрий ранок!"

"Перекажіть, наблизьте мікрофон до себе", "Не хвилюйтеся!"

“Все нормально, ви не вперше тут, ви бачите нас вдруге тут. Знаю, у нас дуже поширене запитання: Як ти прокинувся? Ви сказали, що це було дуже важко, наскільки я розумію, для вас незвично вставати о сьомій, коли це мало статися сьогодні ".

"Погода на вулиці для цього не сприятлива",

"- ... досить темно, як я розумію, але це нормально"

 "-Так".

"-Ти прокинувся"

 "-Це добре, день буде бурхливим"

“- і дуже довго. Ми це точно знаємо ”.

- Це найважливіше. Розповімо про “Кампанію O2 Kids”, яка відбулася не так давно. Ми хочемо почути від вас кілька слів про те, що це за кампанія та її значення ”.

- Насправді я працюю в Асоціації легеневої гіпертензії. Ми маємо справу з цим питанням, це хвороба, яка вражає дітей та дорослих. Наша організація є членом Європейської асоціації легеневої гіпертензії, і саме вони створили такий проект O2kids. Мета цього - підвищити обізнаність про легеневу гіпертензію, яку мають діти, і щоб люди знали, що існує така хвороба, і особливо цього року цей проект розширився. Основною метою було зібрати гроші на електричні скутери та портативні концентратори кисню. Чому саме концентратори кисню, само собою зрозуміло, оскільки ця хвороба викликає задишку та електричні скутери, незважаючи на те, що це свого роду розвага, вони більше схожі на потребу таких дітей. Ця хвороба супроводжується настільки складним станом, який викликає втому, задишку, дитина не може стрибати, бігати і бути активною в оточенні, і це може пригнічувати ”

"Отже, це, наскільки я розумію, швидше потреба"

“-Так, це швидше потреба, щоб бути ..

"Бути в тонусі і в темпі .."

"... щоб не вважати себе іншим або мати відчуття, що ця хвороба негативно впливає"

“... має негативний вплив”

“... правильно, і ми запозичили цей проект тут, в Україні, і  Христинка Макарчук представляла цей проект, будучи його обличчям. У неї ця хвороба з 5 місяців. Хворобу також називають ідіопатичною легеневою гіпертензією, походження якої незрозуміле ".

«Це завжди так, коли ти не знаєш, як це сталося і як боротися, здається, що« мурахи біжать ». Перекажіть, якою була реакція дітей, коли вони дістали електричні скутери; що вони говорили, що вони відчували, коли вчились їздити на них ".

«Ми хотіли викликати якусь радість, створити якусь казку; діти писали листи святому Миколаю, і щоб вони повірили в диво. Європейська асоціація легеневої гіпертензії дізналася, що є лист до Святого Миколая, і вони вирішили подарувати цей електричний скутер Христинці, а також хлопчик Артемко написав, що у нього є така ж мрія і завдяки благодійнику, який взяв лист і допомогу церкви, яка передала лист, і людина взяла, і нам вдалося дістати цей електричний скутер для Артемка; телеканал "Перший Західний" активно долучився до святкування Дня Святого Миколая. І третій хлопчик, який отримав такий подарунок. Неможливо передати емоції дітей, які перебувають у захваті. Насправді діти підозрювали, що подарунок буде, оскільки ми запросили їх до Львова, але коли вони побачили, який це подарунок ... »

"... вони не могли повірити своїм очам"

"... Так, і це в часи пандемії та напруженої ситуації, ці емоції дорожчі"

"Безумовно, від пандемії менше радості".

“І ці емоції ще свіжі. Це було минулого тижня ".

"Ми пам'ятаємо, до речі, ви були тут, і ми бачили одне одного, і ми бачили очі дітей, вони були такими, ніби бачили щось чарівне".

"Справжнє диво".

“Це настільки круто, що діти реагують таким чином. Вони розуміють, що це не просто святий Ніколас, а просто сьогодення це справді шанс рухатися і полегшити своє життя, відкриваються нові можливості, і насправді дивно, що такі потреби задовольняються, і ми раді, що ви долучитися до цієї ініціативи і телеканал "Перший західний" - благодійники, які об'єднуються разом і втілюють дитячі мрії в життя. Це дійсно неймовірно круто ".

“Це справді одна маленька місцева перемога. Поговоримо про організацію “Орпанний Дзвін”. Ми говорили про це минулого року. Як справи? Щось змінилося? Щось стало кращим? "

«Ми сподіваємось, що в майбутньому 2021 році відбудуться позитивні зміни, оскільки ми бачимо, що державний бюджет прийнятий, що враховує думку пацієнтів про те, що нам не слід підраховувати кожну таблетку, просити і просити, переступаючи пороги з болем. Тож була виділена відповідна сума, і ми сподіваємось, що лікування буде, і це покращить стан пацієнтів, оскільки це така хвороба, яка не дозволяє нам про це забувати. Проте, наша організація Асоціація легеневої гіпертензії «Орфанний Дзвін», ми намагаємось, щоб ця хвороба залишалася осторонь і покращувалось їхнє життя та ми допомагаємо їм відчувати підтримку. Ми задоволені тим, що в наш час, як і сьогодні, в час пандемії, нам вдається об’єднуватися, викликати позитивні емоції у дітей та дорослих ».

"Це найважливіше"

"Я знаю, що наступного року очікують позитивні зміни як перспектива"

"Ми також чекаємо цього"

"Ми віримо в це на 100%"

«Ми віримо, що вживаємо, але не так, як це може бути: спочатку витрати приймаються, а потім розподіляються на інше. Час пандемії - непростий рік, як ви його подолали та ваші профілактичні заходи ... "

«Це було досить важко психологічно, особливо для людей з рідкісними потребами, і це більша небезпека, тому ми ділилися своїми повідомленнями з хворими. Ця людина переказує про перебіг хвороби, що це не ... ».

"Щось жахливо ..."

"... відкиньте напади паніки, особливо це стосується людей з легеневою гіпертензією. У цьому випадку є великий страх"

"Швидше настає більша паніка"

“Так, більша паніка, але у нас є такі групи у facebook для спілкування, де є середовище для людей, вони довіряють одному одному і розмовляють, і це заспокоються; крім того, ми намагаємось бути у контакті, проте ми розуміємо, що важливо мати особистість зустрічей для розмов, і пандемія навчила нас способами спілкування "

“… Онлайн”

“Так, ми намагаємось завжди контактувати і говорити про це і нагадуємо про це. На нашій сторінці у facebook є кілька новин, які ми публікуємо для оточуючих людей та людей, які вперше переглядають нашу сторінку та дізнаються, що існують рідкісні проблеми, що є легенева гіпертензія ... "

"І разом з ними стало краще"

"Навіть просто сказати просте тепле слово підтримки"

"Так, щоб підтримувати, раніше у нас була проблема, і все ж те, що багато людей не знають, що таке орфанні хвороби, навіть я, коли серед середніх знайомих, правда мало хто знає про це і це" важливо говорити про це. Дуже благородна місія говорити про цю проблему. Нарешті, напередкінці нового року, який закінчується, всі говорять про це; Я знаю, що у кожного є мрії, і яка ваша мрія, найбільша мрія, яку ви хотіли б здійснити наступного року? "

«Я не назвав би це мрією, напевно, просто зібратися, ну, у великій кількості людей, друзів та знайомих та приєднатися, просто розділити свої емоції та не турбуватися про своє здоров'я та здоров'я тих, хто поблизу, , мабуть, буде найбільшою радістю такої можливості, тому що ми всі так виснажені "

“Правильно, морально”

"Виснажені тими турботамі про найдорожчих"

"Мені здається, що більша частина підтримає твою мрію, принаймні, я точно".

"Усі бажають того самого"

"Нам усім не вистарчає живого спілкування, ми можемо побажати в Новому році та Різдві, це такий більш святковий період, тому пару слів від вас"

"Від себе ..."

"Звичайно"

“… Від нашої організації“ Асоціація легеневої гіпертензії ”від руху“ Орфанний Дзвін ”, я хочу вірити у мрії, вірити в диво, адже насправді завдяки простим вчинкам, єдності, ви можете викликати позитивні емоції, радість і допомогти комусь хто думає ... "

"..що на допомогу чекати нізвідки"

"Що все складно і відверто кажучи, маючи власний приклад, я бачу, що це можливо, і це зігріває вас і додає вам сили, тому я бажаю позитивних емоціяй, не концентруватися на проблемах і бажаю, щоб ця пандемія закінчилася"

«Більшість бажає, щоб пандемія закінчилася, і ми хочемо, щоб у вас все було добре, і ми обіцяємо вас підтримати, оскільки телевізійний канал« Перший Західний »раніше підтримував вас постійно, принаймні, надаючи підтримку ЗМІ, особливо якщо ви хочете бачити дитячі очі,  про які ми сьогодні говорили з Андрієм та Тетяною, дивіться цю програму на телеканалі Перший Західний на нашій сторінці у Facebook. Ви зрозумієте, про які чарівні емоції ми сьогодні говорили тут, у студії ”.

“Я дуже хочу повторити слова Андрія про те, що чудеса трапляються, але ми робимо їх самі, коли об’єднуємось, це видно, демонструючи всі кампанії, які ми організовуємо разом з“ Орфанним Дзвоном ”, і все, що ви робите. Тож давайте станемо трохи добрішими один до одного і помітимо проблеми одне одного і, якщо можливо, допоможемо ».

«Сьогодні ми повинні попрощатися, повернемося, шановні друзі, завтра з 7 до 8.30 в ефірі телеканалу« Перший Західний », але ми залишаємось до 11 ранку на 88,2 FM. Це Радіо Перше та на Радіо Перше. com., звичайно в Інтернеті ".

"Так, у нас ще 2,5 ранку, тому приєднуйтесь до нас, якщо ви не встигли прокинутися, ви це зробите тим часом, і ми побачимось, якщо ви приєднаєтесь до нас о 7 ранку на телеканалі" Перший Західний».

"Тож обіймаємо та цілуємо, до побачення!"

"Бережіть себе!"

Дивіться програму у записі на Радіо Перше:

https://www.youtube.com/watch?v=o-1qFfxKLJk

Дивіться про проект О2Kids від Європейської асоціації легеневої гіпертензії https://www.phaeurope.org/

 з українськими субтитрами: https://www.youtube.com/watch?v=HTbqIPvMM_M

 "O2Kids" Project https://www.youtube.com/watch?v=HTbqIPvMM_M