Новини

У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.
Відбулася зустріч представників пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями, пацієнтських організації, лікарів із представниками Департамент охорони здоров'я Львівської ОДА щодо обговорення важливих питань орфанної спільноти.
"Від вчасної діагностики залежать прогнози і вартість лікування. У іншому випадку захворювання швидко прогресує і пацієнтам необхідно робити трансплантацію. Трансплантацію комплексу серце-легені в Україні не проводять."
Це була довгоочікувана і по-родинному тепла зустріч. Це новий формат, який зумовлений Соvid19. І, навіть, тема сеансу була навіяна цим явищем.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Пацієнт, наче Дон Кіхот, вступає в нерівний поєдинок: боротьбу за власне життя
15/05/2021

Легенева гіпертензія- хвороба-невидимка, підступна і безжальна, рідкісна і непередбачувана. Пацієнт, наче Дон Кіхот, вступає в нерівний поєдинок: боротьбу за власне життя. Пізнання ворога іноді займає три роки. Безкінечна діагностика, здача все нових і нових аналізів. Життя перетворюється на кошмар. Постійна задишка, втома, посиніння обличчя, втрата свідомості. І здавалось би ось вона довгоочікувана відповідь. Але тут настають нові випробування. Лікування. Правильно підібрані дози ліків, і самі ліки. Оригінал чи дженерик. Таблетовані, інгаляційні чи підшкірно. Залежить від держави. В світі існує 17 препаратів з різним шляхом дії. В Україні пацієнту доступі лише 4 з них. Чому?
Лікування стає пожиттєвим. Але це лише 50% успіху. Правильне, здорове харчування, про яке ніхто не каже - вагома складова якісного життя. А на додачу фізична реабілітація та психологічна підтримка, які формують собою комплексну програму лікування. На жаль, закладу, який би надавав таку допомогу в Україні, поки не існує.
Пацієнтів з ЛГ в Україні понад 800, в тому числі діти. Всі вони потребують підтримки. Одним зі способів є поширення інформації про легеневу гіпертензію. Інформаційний бар'єр, напевно, найскладніший. Кожен банер, сіті-лайт чи, навіть, флаєр, кожне відео чи проста розмова, кожен пост в соцмережах на тему ЛГ. Все це допомогає пацієнтам стати видимими. Те, що сім років тому здавалось не можливим, зараз стало реальністю.
Десятки і сотні людей щороку 5 травня декларують свою підтримку пацієнтів з ЛГ. Цей день став символом боротьби з недугою.
Дякуємо всім, хто долучився і готовий і надалі підтримувати пацієнтів з ЛГ. Це дуже важливо і цінно для кожного з нас.
Дякуємо за те, що Ви є з нами і ми не  є самі.
Олександр Божик, Ірина Сенюта, Олег Пригода, Оксана Муха, Сестра Даліла, Ярослав Бордіян, Оксана Білозір, Ольга Цап, Назар Савко, Назарій Гук, Олексадра Худоба, Світлана Локотова

Фото
Всего фотографий: 1