ЧТО ТАКОЕ ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛГ?

Ежегодно 5 мая организации и группы по легочной гипертензии во всем мире принимают участие в мероприятиях, посвященных Всемирному дню легочной гипертензии, чтобы повысить осведомленность об этом заболевании, которое часто неправильно диагностируется, и отметить жизнь людей, живущих с ЛГ. Всемирный день ЛГ привлекает внимание всего мира к важности улучшения качества жизни и увеличения продолжительности жизни более 25 миллионов человек, живущих с ЛГ во всем мире.

Цели
Во время празднования Всемирного дня ЛГ организации легочной гипертензии работают над:

• Повышением осведомленности и понимания болезни для содействия ранней диагностике. Ранняя диагностика важна для снижения преждевременной смертности, связанной с ЛГ.
• Содействовать доступу к медицинской помощи и лечению, которые улучшают качество жизни и увеличивают ожидаемую продолжительность жизни.
• Содействовать концепции целостной помощи, включающей лечение пациентов с ЛГ в целом, физические, психологические и социальные аспекты заболевания.
• Содействовать исследованиям, которые помогут найти лекарство от легочной гипертензии.

История

В 2012 году программа и научный симпозиум были проведены в Мадриде, Испания как первое празднование Всемирного дня ЛГ. День был официально поддержан 22 ассоциациями пациентов, 10 организациями по редким и дочерним заболеваниям и восемью научными обществами. Сначала 5 мая был избран Всемирным днем ЛГ, поскольку это годовщина смерти первого ребенка в Испании от легочной гипертензии в результате токсического рапсового масла более 30 лет назад.

День ЛГ в Украине

Легочная гипертензия – болезнь-невидимка, коварная и безжалостная, редкая и непредсказуемая. Пациент, как Дон Кихот, вступает в неравный поединок. Борьбу за свою жизнь. Познание врага иногда занимает три года. Бесконечная диагностика, сдача все новых и новых анализов. Жизнь превращается в кошмар. Постоянная одышка, усталость, посинение лица, потеря сознания. И казалось бы вот он долгожданный ответ. Но здесь приходят новые испытания. Лечение. Правильно подобраны дозы лекарств, и само лекарство. Оригинал или дженерик. Таблетированные, ингаляционные или подкожные. Зависит от страны. В мире существует 17 препаратов с разным путем действия. В Украине пациенту доступно только 4 из них. Почему?

Лечение становится пожизненным. Но это всего 50% успеха. Правильное, здоровое питание, о котором никто не говорит – весомая составляющая качественной жизни. А вдобавок физическая реабилитация и психологическая поддержка, которые формируют собой комплексную программу лечения. К сожалению, заведения, которое оказывало бы такую помощь в Украине, пока не существует.

Пациентов с ЛГ в Украине более 800, в том числе дети. Все они нуждаются в поддержке. Одним из способов является распространение информации о легочной гипертензии. Информационный барьер, пожалуй, самый сложный. Каждый баннер, сити-лайт или даже флаер, каждое видео или простой разговор, каждый пост в соцсетях на тему ЛГ. Все это помогает пациентам стать видимыми. То, что семь лет назад казалось невозможно, сейчас стало реальностью.

Десятки и сотни людей ежегодно 5 мая декларируют свою поддержку пациентов с ЛГ. Этот день стал символом борьбы с недугом.

Спасибо всем, кто присоединился и готов и дальше поддерживать пациентов с ЛГ. Это очень важно и ценно для каждого из нас.