В ЛОГА состоялась официальная часть Мероприятия «Первая пациентская встреча», организованная Общественной Организацией «Ассоциация Редкого Заболевания Украины – Легочная Гипертензия» (PHURDA), БФ «Сестры Далилы», при поддержке Европейской Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA Europe), ЛОГА (Департамент внутренней и информационной политики), Львовского городского совета, ЛМЦСССДМ, Детского развлекательного центра «Детская Планета», «Галиция» (TB Fruit), Отеля «НТОН», «Братвантка», «Юрашки».

В Мероприятии приняли участие первый заместитель председателя облгосадминистрации – Ростислав Замлинский, председатель постоянной комиссии по вопросам здравоохранения, материнства, социальной защиты, молодежной политики, физической культуры и спорта ЛОР – Михаил Гычка, начальник отдела организации медицинской помощи взрослому населению департамента охраны здоровья ЛОГА – Андрей Голдун, руководитель Норвежской Ассоциации Легочной Гипертензии – Холл Скара (Hall Skara), руководитель ОО «Ассоциация Редкого Заболевания Украины – Легочная Гипертензия» (PHURDA) – Оксана Кулиш, заведующий детского кардиохирургического отделения Львовской областной клинической больницы – Николай Конык, а также пациенты, страдающие легочной гипертензией, члены их семей, друзья и волонтеры PHURDA.

Во время данного Мероприятия состоялось торжественное подписание Меморандума о сотрудничестве между Общественной Организацией «Ассоциация Редкого Заболевания Украины – Легочная Гипертензия» (PHURDA) и Норвежской Ассоциацией Легочной Гипертензии.

Руководитель ОО «Ассоциация Редкого Заболевания Украины – Легочная Гипертензия» – Оксана Кулиш поблагодарила руководство Львовского областного совета, облгосадминистрации, департамента здравоохранения за весомое содействие, врачам – за квалифицированную помощь и чуткое отношение, самим пациентам – за активность и взаимопомощ.

Чрезвычайно важной сферой работы PHURDA является налаживание международного сотрудничества с целью объединения усилий по решению проблем больных легочной гипертензией, обмен опытом, разработка программ диагностики, лечения, реабилитации и социальной адаптации больных. Значительным шагом в этом направлении является подписание Меморандума о сотрудничестве между ОО «Ассоциация Редкого Заболевания Украины – Легочная Гипертензия» (PHURDA) и Норвежской Ассоциацией Легочной Гипертензии. Именно для этого во Львов приехал Холл Скара, возглавляющий Норвежскую Ассоциацию и является членом Правления Европейской Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA Europe).

Подписав Меморандум, всех пригласили к общему фото, после чего Оксана Кулиш попросила поднять руки всех у кого на руке синяя лента и поблагодарила за помощь в поддержке пациентов с легочной гипертензией.

Далее Мероприятие продолжилось неофициальной частью в гостинице «НТОН». Пациентов с семьями, друзей, и волонтеров PHURDA встретили колядой и поздравлением детки с Детского телевизионного театра «Юрашки», а драйва и эмоций добавил певец Artisto, который вместе с «Юрашки» исполнил Гимн «Евромайдана» (автор и исполнитель). Все были в восторге от такого праздничного, теплого и дружеского приема. Детишки с «Юрашок» получили подарочные билеты от ДРЦ «Детская Планета», «Аквапарк Пляж», чем были очень довольны, потому что заслужили. Молодцы!!!

Затем, все участники перешли в конференц-зал, где Руководитель PHURDA – Оксана Кулиш, рассказала о создании и деятельности ЛМБФ «Сестры Далилы» и PHURDA. Далее слово было предоставлено руководителю Норвежской Ассоциации Легочной Гипертензии – Холл Скара, который презентовал рассказ о своей жизни с легочной гипертензией.

Холл Скара зажег публику основным месседжем: «Жизнь одна, и ее нужно прожить как следует, и не останавливаться, бороться». Поскольку, еще с юности Холл Скара активно занимался спортом, а после установления диагноза избрал спорт – нарды, став в дальнейшем Чемпионом Норвегии. Он осознал, что помочь себе можно только самому и структурировал свою жизнь, добавив в него семь пунктов:
– Избегать стрессов;
– Проводить время с семьей, друзьями;
– Ценить каждое мгновение;
– Ежедневно иметь пешие прогулки, заниматься дыхательной гимнастикой;
– Мать хобби, цель;
– Достаточно спать, употреблять здоровую пищу;
– Мать систематические визиты к врачу.

Качественно переводила слушателям слова Холла Скара – Галина Дубривская – волонтер PHURDA, а Ульяна Федышын и Ульяна Малофий сопровождали Холла Скара в течение всего Мероприятия, помогали общаться и качественно переводили ему о событиях, которые происходили.

Также, Андрей Гулей представил информацию о деятельности и планах на будущее PHURDA, а Ульяна Малофий представила аудитории Кампанию «Корок жыття», направленная на массовый сбор пластиковых пробок для спасения жизни больных с легочной гипертензией – приобретение лекарств и медицинского оборудования.

Во время презентаций, детишкам также было ни скучно, поскольку их развлекал волонтер PHURDA, координатор Кампании «Корок жыття» – Евгений Левин, при поддержке ДРЦ «Детская планета», которые дали множество раскрасок, карандашей.

В дальнейшем, информационный штурм перешел в совместное фото и ужин, во время которого состоялось празднование памятными подарками пациентов ЛГ и членов их семей:
– Номинация «Лучшее фото ЛГ-2016» – Кристина Макарчук (5 л.), Которая приняла участие в Европейском фотоконкурсе EURORDIS, заняв 18 место среди 400 участников;
– Номинация «Популязация проблематики легочной гипертензии» – Артемка Матковский (5 л.) и Оксана Мельник;
– Активный волонтер Кампании «Корок жыття” – Светлана Макарчук (мать Христинки Макарчук)
– Активный волонтер – Татьяна Федосюк.

Состоялись конкурсы на знание коляды, стихов и каждый кто взял в них участие получил в подарок памятные книги от ЛОГА для взрослых и детей. Кто не умел петь, не помнил стихов, но был настойчив, делился собственными талантами, получил сладости от «Галиции» (T.B. Fruit). Всех поразила замечательная игра на свирели девочки, проявила свою настойчивость, что является важной чертой в будущей взрослой жизни.

Настроение всем зажигал певец Джошуа Пратт (участник «Голоса страны»).

Дорогие друзья, стоит отметить, что “Первая пациентской встреча” привлекла внимание общественности, простых людей, так как еще в ЛОГА на Мероприятие пришел человек, у которого дочь является пациентом с легочной гипертензией и проживает в Днепре. Мужчина интересовался, нет ли на Встрече представителей из Днепра, чтобы проинформировать дочь куда ей обращаться за поддержкой, помощью. Это является свидетельством того, что пациенты с легочной гипертензией, их члены семей нуждаются диалога между собой, осведомленности куда им обращаться. Это важный месседж к объединению, важности таких Встреч, которые вселяют надежду, желание продолжать борьбу, ведь Ты не один!

Мероприятие «Первая пациентской встреча» объединил пациентов из разных уголков Украины, пациентские организации, власть Львовской области, врачей, предпринимателей, общественных деятелей, волонтеров, чтобы в один голос привлечь внимание государства и общества в частности, к проблематике заболевания – легочная гипертензия и права пациентов на жизнь.

PHURDA – Ассоциация основана на надежде, которую нам внушают друзья, волонтеры, потому что, искренне помогают Сестра Далила, Оксана Рубай, Олег Березюк, ЛМЦСССДМ, ДРЦ «Детская планета», PHA Europe, PHA Norway, «АМИК Украина», Pfizer, Bayer, «МАУ», «Галиция» (TB Fruit), ресторан свиданий «Дель Песто», «Инваспорт», ОО САМИ, ОФ «Народная Самооборона», ЛОЦСССДМ, Львовская областная клиническая больница, «Братванка», ТЦ «ВАМ», рекламная компания «EXLIBRIS», «Аквапарк Пляж», «Юрашки», певец Artisto, певец Джошуа Пратт, воспитанники ЛССЗШ №81 – Александр Юганюк и Руслан Кунанець, Лилия Гулей, Ульяна Малофий, Евгений Левин, фотограф – Ростислав Лоза, Галина Дубривская, Ульяна Федишин, Кристина Меренюк, Светлана Грицив, Мирон Грицив, Галина Гусак, Руслана Кашемирова, Анна Решетник, фотограф – Андрей Кубьяк.