Киев Акция Итог
Выражаем искреннюю благодарность Ассоциации легочной гипертензии в г. Киеве, в лице председателя правления Ассоциации Оксане Александрове и ее замечательной команде, которые так масштабно организовали 16 мая День легочной гипертензии в г. Киеве, привлекая множество СМИ. Участие в акции приняли больные легочной гипертензией, их родственники, врачи и непосредственно наш Благотворительный фонд.
День начался с флешмоба под Кабмином, где больные и участники акции надевали на голову пакеты, для того чтобы показать, что именно таким “в пакете” жизнь больных легочной гипертензией. Невозможно жить без воздуха, без ЛЕКАРСТВ, которые способны обеспечить эту базовую крайне важную физиологическую потребность-ДЫШАТЬ. Такая акция заставила задуматься прохожих, а также чиновников, которые с удивлением проходили мимо акции. Все-таки они обратили на нас внимание, поскольку обещали работу над этой проблемой.
Проблема существует, более того она становится масштабнее и требует конструктивных решений и конкретных действий со стороны государства. На конференции ЛГ “Интерфакс Украина” было озвучено цифру 83 хвоирих внутренней регистрации больных ЛГ. Подчеркиваем, что государственный реестр отсутствует.
“Жизнь должна быть сохранен!”, “Заявляйте о своих проблемах!”, “Найдите в себе героизм преодолеть трудности”, “Вместе мы преодолеем жизнь без дыхания!” – Лозунги, которые звучали на конференции из уст больных и организаторов конференции-Ассоциации ЛГ.
Парадоксально, но болезнь ЛГ является ренессансной в медицинской науке в Украине. Больные должны сотрудничать с врачами для того, чтобы шире исследовать болезни и ее симптоматику. “Получается, что больные могут детально описать течение болезни чем врачи?” – Шутя сказал один из больных на конференции врачей в Институте кардиологии им. академика М.Д. Стражеско. Во время конференции выступила д. м.н. , Профессор Лидия Федоровна Коноплева, едва ли не единственный человек, больше занимается болезнью ЛГ. Со словом к больным и всех присутствующих обратились и другие кардиологи Украины, а также представители от компании Buyer чьи лекарства нужны больным. Развился дружеский диалог между врачами и больными, на множество вопросов были ответы, но как обеспечить больных дорогостоящим лечением ответить было трудно … Сейчас мы ждем разработки специальных программ от государства.
Им, больным ЛГ людям, так хочется жить и улыбаться … Правда, эта улыбка с синими губами, но она все равно излучает радость и оптимизм, потому что они благодарят Бога за каждый свой вздох. На празднике, который был завершающим этапом акции ко Дню ЛГ, можно было заметить, что больные имеют огромное желание жить и бороться против болезни, у них большая сила-ВЕРА!
Искренне благодарны всем тем, кто разными способами укрепляет веру в выздоровление наших больных. Вместе с вами они сильные и все преодолеют.