Чрезвычайно важной сферой работы пациентской организации является налаживание международного сотрудничества с целью объединения усилий по решению проблем больных легочной гипертензией, обмену опытом, разработке программ диагностики, лечения, реабилитации и социальной адаптации больных. Значительным шагом в этом направлении является подписание Меморандума о сотрудничестве между ОО «Ассоциация редкого заболевания Украины – Легочная Гипертензия» (PHURDA) и Норвежской Ассоциацией Легочной Гипертензии. Именно для этого Львов посетил Холл Скара, возглавляющий Норвежскую Ассоциацию и члена Правления Европейской Ассоциации Легочной Гипертензии (PHA Europe). «У болезни нет границ, и большинство моментов по лечению больных легочной гипертензией одинаковы для Украины и Норвегии. Наши страны имеют долгую историю сотрудничества в различных направлениях на государственном уровне, и подписание Меморандума будет иметь исключительное значение для расширения сотрудничества на уровне пациентов и общественности», – подчеркнул Холл Скара (Hall Skara).

Далее мероприятие продолжилось неофициальной частью в отеле НТОН. Все участники перешли в конференц-зал зала, где руководитель PHURDA Оксана Кулиш рассказала о создании и деятельности ЛМБФ «Сестры Далилы» и PHURDA. Далее слово было предоставлено руководителю Норвежской Ассоциации Легочной Гипертензии – Холл Скара, который представил рассказ о своей жизни с легочной гипертензией.

Холл Скара зажег публику основным месседжем: «жизнь одна, и ее нужно прожить как следует, но не останавливаться, бороться». Поскольку еще с юности Холл Скара активно занимался спортом, то после установления диагноза выбрал за спорт – нарды, став в дальнейшем Чемпионом Норвегии. Он осознал, что помочь себе можно только самому и структурировал свою жизнь, добавив в него семь пунктов:

• избегать стрессов;
• проводить время с семьей, друзьями;
• ценить каждое мгновение;
• ежедневно иметь пешие прогулки, заниматься дыхательной гимнастикой;
• иметь хобби, цель;
• достаточно спать, потреблять здоровую пищу;
• иметь систематические визиты к врачу.

Андрей Гулей презентовал информацию о деятельности и планах на будущее PHURDA, а Ульяна Малофий представила аудитории Кампанию «Кришка жизни», которая направлена на массовый сбор пластиковых пробок для спасения жизни больных с легочной гипертензией, а именно приобретения лекарств и медицинского оборудования.

В дальнейшем, информационный штурм перешел в совместное фото и ужин, во время которого состоялось награждение памятными подарками пациентов ЛГ и членов их семей:

• Номинация «Лучшее фото ЛГ-2016!» – Кристинка Макарчук (5 г.), которая приняла участие в Европейском фотоконкурсе EURORDIS, заняв 18 место среди 400 участников;
• Номинация «Популяризация проблематики легочной гипертензии» – Артем Матковский (5 лет) и Оксана Мельник;
• Самый активный волонтер Кампании «Кришка жизни – Светлана Макарчук
• Самый активный волонтер – Татьяна Федосюк.

Состоялся конкурс на знание коляды и каждый принявший в нем участие получил в подарок памятные книги от ЛОГА для взрослых и детей. Настроение всем зажигал певец Джошуа Пратт (участник «Голоса страны»).

Мероприятие «Первая пациентская встреча» объединило пациентов из разных уголков Украины, пациентские организации, власть Львовской области, врачей, предпринимателей, общественных деятелей, волонтеров, чтобы в один голос привлечь внимание государства и общества в частности к проблематике заболевания – легочная гипертензия и права пациентов в жизни.

На Старый Новый Год случаются удивительные, сказочные и светлые события. Именно таким можно считать мероприятие “Первая Пациентская встреча” и подписание меморандума с Норвежской Ассоциацией Леговой Гипертензии. Гостеприимный Львов приветствовал пациентов легочной гипертензии вместе с членами их семей, друзьями Ассоциации, властью, телевизионщиками. Не случайно встреча состоялась в первый день Нового Года по старому календарю. Руководство области, организаторы мероприятия искренне поздравили с добрым началом и выразили надежду, что год грядущий принесет каждому из нас позитив и добро. Мы стали сильнее объединившись в борьбе против недуга, стали отважнее преодолевая определенные преграды на своем пути и более уверенно достигая целей.

Встреча невероятная, теплая, искренняя. Спасибо каждому из Вас. Друзьям за то, что мотивируете к действию; местным властям за то, что не равнодушны, поддерживаете нас в наших попытках изменить страну к лучшему; медикам за работу, сочувствие и утешение; волонтерам и друзьям за надежное плече. Уверена, что эта встреча и общение придаст нам всем новые идеи и подскажет пути их решения!

Наша Ассоциация основана “на надежде”, и понятно, что для лучшего результата нам всем нужно объединиться!

«Первая пациентская встреча» организована Ассоциацией Легеневой Гипертензии Украины-PHURDA, БФ «Сестры Далилы» при поддержке PHA Europe, ЛОГА, Департамента внутренней и информационной политики, Львовского городского совета, ЛГЦСССДМ.

Посодействовали в подготовке праздника наши друзья. ТМ «Галиция» (T.B. Fruit) – соковый и сладкий партнер нашего мероприятия, развлекали детишек и дарили сертификаты ДРЦ «Детская планета», гостеприимно нас принимал и организовывал поздравительный ужин отель «НТОН». приобрести игрушки нам помог «Чудо остров», щедровали нам «Юрашки», дарил сертификаты в «Аквапарк Пляж» Андриан Гутник, специальным гостем был Артисто – исполнитель и автор гимна «Евромайдана», выступил с концертом певец Джошуа Пратт – участник телевизионного шоу «Голос страны», обеспечивали техническое и музыкальное сопровождение Александр Юганюк и Руслан Кунанец – воспитанники ЛССОШ №81, фотографировали мероприятие Ростислав Лоза и Андрей Кубьяк, также медийно нас поддержал Телеканал «Правда Тут». Благодарим «АМИК Украина», ресторан свиданий «Дель Песто», «Инваспорт», ОО САМИ, ГФ «Народная Самооборона», ЛОЦСССДМ, Львовскую областную клиническую больницу, ТЦ «ВАМ», рекламную компанию «EXLIBRIS».

Оксана Кулиш, руководитель БФ «Сестры Далилы»